Reflexiones sobre el estigma institucional y la Enfermedad de Hansen.

par Thauyra Oliveira, Lucas Delboni y Patrícia Deps

Departamento de Medicina SocialPrograma de Posgrado en Enfermedades Infecciosas Universidade Federal do Espírito Santo
10/08/2020

La Enfermedad de Hansen es una enfermedad contagiosa curable y, si se diagnostica y trata tempranamente, previene el desarrollo de discapacidades físicas (1). Es un hecho conocido el daño que el estigma, en sus diversos matices, trae a la vida de las personas, principalmente de los más vulnerables, sumado al abandono por parte del poder público y la sociedad. Por lo tanto, es justo involucrar a diversos sectores para resolver el estigma y sus consecuencias, pasando del plan de la teoría académica a hechos concretos y actitudes prácticas en la sociedad - como cambios de comportamientos.

El prejuicio contra los brasileños afectados por la Enfermedad de Hansen, segregados en hospitales colonias en el siglo XX, perpetuó la dificultad de resocialización de estas personas y el estigma de la enfermedad (1). Se conjeturó así, un alto grado de limitación en actividades sociales, vergüenza, problemas de relación y dificultades en el empleo entre las personas afectadas y sus familias (2). El estigma, al producir interacciones desconfortables, da continuidad al ciclo de exclusión social y económica, llevando a la pérdida de la condición de individuo y al aumento de la vulnerabilidad de personas y grupos (3). La estigmatización, sin embargo, no se experimenta de manera homogénea cuando más de una factor contribuye a la situación de vulnerabilidad, y puede variar entre los individuos según su género, etnia, condición social y cultural, lo que resulta en la interseccionalidad del estigma.

A lo largo de los años, ha sido necesario cuantificar objetivamente el estigma experimentado por las personas con la Enfermedad de Hansen. Inspirado en otras condiciones que también conllevan prejuicios y estigma (VIH, dependencia química y trastornos mentales), varias escalas han sido desarrolladas para medir no sólo el alcance del estigma, sino también la participación social, caracterizar limitaciones funcionales y conciencia de riesgo. La institucionalización del estigma, a su vez, es un aspecto de las acciones, a menudo imperceptibles, perpetradas por los profesionales de salud en su rutina de trabajo. El comportamiento médico, reproduciendo comportamientos discriminatorios y actos estereotipados contra las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen, contribuye a perpetuar la exclusión social y la vulnerabilidad de este grupo. La relación médico-paciente proporciona una oportunidad para acciones de inclusión, y la buena práctica médica debería ser una herramienta valiosa en los programas de control de la Enfermedad de Hansen. Así pues, el desarrollo de una escala para evaluar y medir el estigma relacionado con la práctica médica en Brasil es un desafío para las escuelas de medicina y los programas de control de la Enfermedad de Hansen. Es un paso adicional importante para superar la negligencia y el tabú en la práctica médica.

El miedo a ser reconocido como una persona afectada por la Enfermedad de Hansen puede estar relacionado con el estigma institucional, ya que la percepción de los actos discriminatorios puede ser sutil, pero ciertamente sentida por el usuario. Este obstáculo repercute en el diagnóstico temprano, impulsando el aumento de casos con discapacidades. La discriminación contra las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen en los centros de salud puede existir en varios niveles y momentos. Dificultades de acceso al servicio de salud para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento después de finalizar el tratamiento, manejo de las reacciones de la Enfermedad de Hansen y los efectos secundarios causados por el MDT, la suspensión de la búsqueda activa y la ausencia de recepción son ejemplos de acciones discriminatorias a nivel institucional. Todavía hay una falta de atención a la rehabilitación, lo que lleva a la evolución de discapacidades, y al tratamiento psicológico.

Los cursos de capacitación son importantes para abordar este tipo de estigma, preparando al personal para reconocer el problema y eliminar las acciones y el lenguaje discriminatorio. Deben fomentarse los fundamentos de la medicina humanizada, en consonancia con el requisito de una buena práctica médica

Sin embargo, la Estrategia Global para la Enfermedad de Hansen 2016-2020 - Aceleración hacia una mundo sin Enfermedad de Hansen; (5) , propuesta por la Organización Mundial de la Salud, y la estrategia nacional del Ministerio de Salud de Brasil (6) , así como las acciones dirigidas por Abrão Rotberg (1969) (7) y MORHAN resultantes en la Ley 9010/1995 (8) , que acordaron el cambio de terminología;, son iniciativas exitosas para garantizar los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen y sus familias. La experiencia brasileña de cambiar el nombre de la enfermedad ha tenido un impacto en la lucha contra la discriminación (9). Sin embargo, la experiencia individual de la estigmatización refleja la influencia de las creencias culturales arraigadas en la sociedad, no bastando solamente el cambio de nombre.

Y finalmente, el estigma como un proceso social dinámico permite que acciones discriminatorias en torno de un grupo puedan ser erradicadas, una vez que el contexto que genera la diferenciación entre los individuos sea cambiado. Ese cambio encuentra aliento en la ampliación del acceso a la información y educación de la comunidad, así como a través de acciones concretas de acogimiento multidisciplinar y apoyo de diferentes actores sociales, miembros de la familia y amigos, incluyendo a los profesionales, que abren las puertas para el diagnóstico de los afectados.

Traducido por

Yelena Maria García Ferrer

Referencias

  1. Deps P. The day I changed my name – Hansen’s disease and stigma. The discovery of the Colony of Itanhenga and Hansen’s Disease. Chapter 1. 1st Ed., 2019, Édition De Boccard, Paris, 164 pgs. 2019.

  2. Dadun, Peters RMH, Van Brakel WH, Lusli M, Damayanti R, Bunders JFG, et al. Cultural validation of a new instrument to measure leprosy-related stigma: the SARI Stigma Scale. Lepr Rev. março de 2017;88(1):23–42.

  3. Godoi AMM, Garrafa V. Leitura bioética do princípio de não discriminação e não estigmatização. Saúde E Soc. março de 2014;23(1):157–66.

  4. Hirata H. Gênero, classe e raça Interseccionalidade e consubstancialidade das relações sociais. Tempo Soc. junho de 2014;26(1):61–73.

  5. Asia RO for S-E, Organization WH. Global Leprosy Strategy 2016–2020. Accelerating towards a leprosy-free world. Monitoring and Evaluation Guide [Internet]. World Health Organization. Regional Office for South-East Asia; 2017. Disponível em: https://apps.who.int/iris/handle/10665/254907

  6. Consulta Pública no 1, Estratégia Nacional para o Enfrentamento da Hanseníase 2019-2022 [Internet]. Disponível em: https://www.saude.gov.br/acesso-a-informacao/participacao-social/45319-consulta-publica-n-1-estrategia-nacional-para-o-enfrentamento-da-hanseniase-2019-2022

  7. Rotberg A. “Hanseniasis,” the new official name for leprosy in Sao Paulo, Brazil. Dermatol Int. março de 1969;8(1):40–3.

  8. Brasil. Lei Federal no 9.010 de 29 de março de 1995. Dispõe sobre a terminologia oficial relativa à hanseníase e dá outras providências. Brasília. (DF); 1995. [Internet]. Portal da Câmara dos Deputados. Disponível em: https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/1995/lei-9010-29-marco-1995-348623-publicacaooriginal-1-pl.html

  9. Deps P, Cruz A. Why we should stop using the word leprosy. Lancet Infect Dis. 1o de abril de 2020;20(4):e75–8.