La Marca de la Lepra

por Faustino Pinto

El Vicecoordinador Nacional - MORHAN - Movimiento de Reintegración de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen.
10/08/2020

Antes de ser conocido por una patología, nací y fui bautizado con el nombre de Francisco Faustino Pinto y permanecí así hasta mis 18 años. En ese momento, mi apodo cambió: me dieron un nuevo nombre cuando me diagnosticaron Enfermedad de Hansen, me llamaron leproso.

Me di cuenta en ese centro de salud que era sólo otro número en una ficha médica. Al pasar por las puertas de ese puesto tenía la impresión de que estaba pasando por un ritual de muerte en vida, algo tan marcante en el siglo XV, pero el año era 1989. Cuando escuché por primera vez la palabra Hansen, no me pareció algo malo. El médico que sospechaba de la enfermedad me había dado información objetiva y entendí, fui al otro servicio de salud con el entendimiento de lo que significaba la patología, y que debería tomar los medicamentos y mantener los cuidados necesarios para ser curado. Tenía toda la información que necesitaba, sin miedo.

Me remitieron a una enfermera que daba las buenas y malas noticias, y me hizo una pregunta que al mismo tiempo respondió: "¿Sabes lo que es la Enfermedad de Hansen? Es la misma Lepra". No entendí por qué me trajo tanta información adicional. Una actitud que parecía tener la intención de intimidar, un intento abusivo de hacer que lamentase lo que me estaba pasando, esa acción tradujo lo que sería mi lugar en la sociedad a partir de ese momento.

Lo que vino después me aterrorizó. La profesional de la salud siguió con lo que ella pensaba que era un servicio humanitario y de calidad, dijo: "No puedes dejar de tomar los medicamentos, no puedes faltar a las citas o abandonar el tratamiento, porque puedes deformarte, en esta enfermedad caen pedazos". Informaciones que eran importantes, sí, para mi tratamiento, pero nunca dichas de esa manera y en ese contexto.

Ese día había comenzado con una gran alegría para mí, porque el diagnóstico de la enfermedad significaba el final de un peregrinaje de nueve años en el que pasé por muchos médicos y tratamientos y nadie diagnosticaba correcto. Pero ese alivio y alegría inicial, en cuestión de horas se convirtieron en algo aterrador, una pesadilla. La información sobre la patología de Hansen, que finalmente había aclarado mi situación y me había dejado tranquilo momentos antes, se convirtieron en algo extraño, una vida sin muchas perspectivas. Ese es el poder destructor de una sola palabra, la Lepra, un poder devastador en el la vida de un individuo. Conozco relatos en los que las personas sólo por el hecho de escucharla, entraron en pánico, se deprimieron y se aislaron.

Recuerdo un episodio muy impactante, estaba en casa enfermo y no pude ir al puesto de salud a recoger mi medicina, le pedí a mi madre que fuese. Cuando llegó allí, mi madre olvidó el nombre de la enfermedad. Como tengo una desviación del tabique nasal y en ese momento sangraba bastante, era de eso que ella se acordaba, así que dijo, "Vine a buscar la medicina de mi hijo, tiene un problema en la nariz". La respuesta dada a mi madre vino rápida y de forma una forma cruel "No tratamos enfermedades de la nariz aquí, lo que tiene su hijo es LEPRA". La sala de entrega de medicamentos tenía varias personas, mi madre estaba muy avergonzada. Parecía que el profesional de la salud tenía la necesidad inmensa en gritar la palabra LEPRA tan fuerte, y tuvo éxito en hacer que mi madre volviese a casa muy triste.

Hablar de la Lepra es condicionar nuestras vidas a un pasado cruel que insiste en rodearnos, es hablar de exclusión, confinamiento, de familias separadas y vidas rotas, es vivir apegado a los libros antiguos y citas que no tienen ningún sentimiento o razón para existir en los días actuales, es un apego muy fuerte a ese pasado.

Algunas personas justifican el uso del término Lepra en virtud de lo que consideran una dificultad para la población de entender el término Enfermedad de Hansen o sugiriendo que la palabra Hansen disminuye la importancia de la enfermedad. No estoy de acuerdo con ninguna de estas declaraciones, la vida es un aprendizaje eterno, por lo que los miembros de la comunidad pueden aprender y aprender una y otra vez.

Necesitamos profesionales que tengan empatía por el dolor de las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen, que dispensen un poco de su tiempo para ayudar a ese entendimiento. La palabra Hansen, si se acompaña de información detallada sobre la enfermedad, no disminuye la importancia de los daños causados por la patología. Pero la otra palabra, Lepra, aunque esté acompañada de las mejores intenciones, es capaz de causar un daño tan grande como el que la propia enfermedad produce, porque es una palabra que lleva desinformación desde el principio de su uso.

Algunas personas dicen que deberíamos usar el término Lepra porque es bíblico, y que debemos seguir lo que Dios nos ha enseñado. Siendo así, ¿será que no tenemos pecadores entre los "puros"?. De acuerdo con la Biblia es un pecado, por ejemplo, trabajar los sábados, tener un tatuaje, cortar el pelo/hacer la barba, tener sexo antes del matrimonio, comer cerdo, divorciarse, hablar sin permiso del marido, llevar ropa de diferentes tejidos, comer mariscos, entre otros.

Es un hecho que estas prohibiciones ya no tienen sentido en nuestra sociedad, y tampoco veo el sentido de referirse a una enfermedad utilizando una terminología anticuada, viniendo de una lengua muerta...

Estar de acuerdo con el término Lepra como significado de enfermedad es aceptar para tu vida el peso de sus significados, es declararse impuro, inmundo, es admitir que ser afectado por la Enfermedad de Hansen fue fruto de la desobediencia divina, de tus pecados, de tus defectos como un ser humano. Es traer para sí los dolores del mundo, cuando en realidad sólo has sido víctima de negligencia. Negligencia de las autoridades públicas que se suponía que debían proporcionar una atención y salud pública fortalecida, negligencia como consecuencia del hambre, de la miseria, de los gobiernos que nos hacen invisibles, que nos hacen pedir a los Dioses que nos vean, ya que los hombres nos olvidan.

En la Biblia, el término Lepra significa, suciedad, descamación, castigo divino, vicios, impureza, podredumbre, y otros sinónimos que no se aplican a la Enfermedad de Hansen. Debido a esto, en 1976, el doctor y profesor de Dermatología en la Escuela Paulista de Medicina Abraham Rothenberg propuso cambiar la terminología de Lepra para Enfermedad de Hansen. Hubo una gran resistencia a la adhesión de la nueva nomenclatura por parte de los profesionales de la salud. Sin embargo, no hubo resistencia de la comunidad, como no hay hasta el día de hoy. En 1995, con el apoyo de MORHAN – Movimiento de Reintegración de las personas Afectadas por la Enfermedad Hansen, el entonces presidente de Brasil Fernando Henrique Cardoso firma la ley 9010, que prohíbe el uso del término lepra como significado de enfermedad.

A partir de esa ley, se inició un duro y continuo proceso de reeducación de la población en Brasil. Desafortunadamente, todavía tenemos unos pocos resistentes a esta nomenclatura, y causa asombro cuando se trata de profesionales de la salud, que insisten en la cultura del miedo como forma de adherirse al tratamiento, se aferran a una palabra con un significado que no traduce los signos y síntomas de la Enfermedad de Hansen. Entiendo que los cambios no son fáciles, que requieren reflexión, tiempo y la voluntad de cambio. Pero el cambio es necesario. Han pasado más de 2000 años y mucho ha cambiado, trabajamos los sábados, tenemos tatuajes, nos cortamos el pelo, nos afeitamos, tenemos sexo antes de la boda, comemos cerdo, nos divorciamos, las mujeres no necesitan el permiso del marido para hablar, usamos ropa de diferentes telas y colores, comemos frutos del mar, así que por qué esta insistencia en usar esa nomenclatura, esa lengua muerta, ese libro antiguo, que te marca, te discrimina y te pone al margen de la sociedad? No hay dignidad en el término lepra, no hay belleza, reflexionen y libérense de esta prisión del lenguaje, permítanse, abran sus mentes, déjenla libre, es inevitable... Lo nuevo siempre llega.

Traducido por

Yelena Maria García Ferrer

Sobre o autor

Francisco Faustino Pinto

El Vicecoordinador Nacional del MORHAN - Movimiento de Reintegración de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen.

Activista LGBTQI+

Creador y blogger en el canal Vozes Coloridas