Redes Universitárias contra la hanseníase como tecnología de información y reducción de estigma

La Red Universitaria Nacional contra la Enfermedad de Hansen (REUNA-HANS), tiene como objetivos principales la integración de instituciones educativas, servicios de salud, movimientos sociales y asociaciones de carácter científico en el desarrollo de actividades de enseñanza, investigación y extensión que contribuyan a la difusión de los conocimientos destinados al control y eliminación de la Enfermedad de Hansen.

De esta manera, la inserción de nuevas tecnologías en el área de la salud se hace cada vez más presente, porque a través del conocimiento técnico y científico es posible transformarlo en herramientas, procesos e instrumentos que puedan ayudar en la promoción, prevención y recuperación de la salud del individuo (1).

En este contexto, REUNA-HANS es una tecnología ligera, desarrollada por tres enfermeras docentes y dos fisioterapeutas de sus respectivas instituciones: Universidad Federal de Alagoas, Universidad Federal de Ceará, Facultad de Rondonia, Universidad Federal de Sergipe y Universidad Federal de Pará. Actualmente, cuenta con la participación de 26 estados y 225 personas distribuidas entre profesores y estudiantes de instituciones públicas y particulares, profesionales de servicio de referencia, gestores, investigadores y movimientos sociales.

La creación de la red está influenciada por el Movimiento de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen (MORHAN), la participación en este espacio amplía la visión del investigador, más allá de la enfermedad, ya que permite a las personas reunirse con un objetivo común: la lucha contra la Enfermedad de Hansen, en todos sus aspectos. Adentrarse en el espacio de discusión y participación de las personas que han estado enfermas o han vivido con alguien que tenía la enfermedad desencadena una aproximación con las principales necesidades y luchas de ese público.

En este contexto, percibimos que podíamos ir más allá, llevar estos deseos al espacio académico. Así pues, surgió la red, que permitió el intercambio de experiencias de los diversos profesionales integrados, que mediante estudios de casos clínicos, o mediante el apoyo interinstitucional, amplía el acceso a la información y atendimiento a servicios más complejos, también corrobora el auxilio al protagonismo profesional, movilizando recursos y competencias destinados a la promoción y prevención de la Enfermedad de Hansen y a reducir el estigma que la enfermedad causa todavía en los días de hoy.

La creación de la red se concretizó en 2015. Ya en 2016, utilizando el espacio disponible por los congresos del área, se realizó la labor de divulgar y captar profesionales para unirse a la red, cuando se fomentó la idea de las redes estatales. Así, en el año siguiente, se buscó la descentralización, cuando se establecieron las 26 redes estatales. Del grupo participan varias categorías profesionales como enfermeras, médicos, fisioterapeutas, psicólogos, cirujanos dentistas, farmacéuticos, biomédicos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, abogados, sociólogos y antropólogos.

Desde esta perspectiva, la red está compuesta por un equipo multiprofesional, que permite un hacer integrado y la construcción de un trabajo cooperativo a partir de múltiples intervenciones y técnicas (2). Como tecnología sanitaria, la red permite el intercambio de experiencias de diversos servicios, la formación de profesionales e investigadores, matriculación de profesionales por expertos en la materia y difusión de investigaciones recientes que involucran la materia estudiada.

La mayoría de los profesionales de la red universitaria son referencias en el área de Enfermedad de Hansen en sus estados y pueden utilizar la experiencia de otros para construir la línea de cuidado a esas personas en sus realidades locales. Además, algunos realizan actividades como investigadores en instituciones educativas, y buscan incansablemente insertar el tema de la Enfermedad de Hansen en los grupos de extensión para en un futuro muy próximo, reconstruir una práctica necesaria para la realidad epidemiológica de Brasil.

En este sentido, el desarrollo de la línea de cuidado de la Enfermedad de Hansen, en muchos estados todavía parece ser una realidad distante. La lucha contra la Enfermedad de Hansen es extremadamente compleja, ya que la enfermedad presenta una vertiente no solamente de cuño biológico, sino también de naturaleza psicosocial y antropológica (3). Por lo tanto, la red tiene como objetivo no sólo reforzar el debate sobre las líneas de atención a las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen, sino también la inserción en estas líneas de la discusión sobre el estigma, ya que interfiere con el tratamiento de la enfermedad, amplía el aislamiento social, dificulta el acceso al tratamiento y puede culminar con el empeoramiento y la discapacidad (4).

Los estudios demuestran la necesidad de profesionales preparados para proporcionar atención no sólo en la cuestión biológica de la enfermedad, sino también en el tema psicológico e incluso psiquiátrico, ya que el estigma social puede inducir trastornos psicológicos en las personas con la Enfermedad de Hansen. De esta manera, se necesitan profesionales cualificados para proporcionar atención psicosocial integral, teniendo en cuenta que el estigma social que impregna la Enfermedad de Hansen desempeña un papel importante en la inducción de trastornos psicológicos como depresión y ansiedad (5).

Con la incorporación de nuevos profesionales al equipo, investigadores del área de salud mental, se percibió lo frágil que eran las discusiones y estudios sobre la salud mental de las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen en el mundo. De esta manera, el objetivo es ampliar los debates centrados en el estigma del paciente con Enfermedad de Hansen y sus reflejos en la salud mental.

Por consiguiente, las redes universitarias contribuyen a la sensibilización y difusión de conocimientos relacionados con la Enfermedad de Hansen, permitiendo la integración de los conocimientos técnicos y científicos de investigadores, profesionales y administradores para una asistencia más eficaz y resolutiva para las personas afectadas por la enfermedad. Por lo tanto, es necesaria la ampliación de esta tecnología a nivel estatal y municipal en las diversas instituciones educativas y de salud del país.