Enfermedad de Hansen: una condici贸n transmisible, pero 驴qu茅 es lo que realmente se transmite?

por Cinira Magali Fortuna

Departamento Materno Infantil e Sa煤de P煤blica. Escola de Enfermagem de Ribeir茫o Preto da Universidade de S茫o Paulo.

La Enfermedad de Hansen es una enfermedad transmisible causada por la bacteria Mycobacterium leprae, que presenta una alta infecciosidad y baja patogenicidad. Esto significa que muchas personas se infectan, pero pocas desarrollan la enfermedad. La transmisi贸n se realiza por v铆a a茅rea y para contraer la Enfermedad de Hansen es necesario un contacto prolongado con alguien que est茅 enfermo y sin tratamiento, as铆 como una cierta predisposici贸n inmunol贸gica a la enfermedad (BRASIL, 2017). Bas谩ndonos en esta informaci贸n podemos pensar que no es una enfermedad f谩cil de contraer. Sin embargo, la Enfermedad de Hansen persiste como un problema importante en el Brasil, que es el segundo pa铆s m谩s grande del mundo. La persistencia de la Enfermedad de Hansen se identifica com煤nmente en las personas de la red familiar (parientes y personas que viven cerca de alguien que est谩 enfermo). Esto plantea el reto de que los trabajadores sanitarios identifiquen lo antes posible los casos con b煤squedas activas en los territorios y vigilen a estas personas a lo largo de los a帽os.

Otro aspecto importante que hay que destacar es la distribuci贸n territorial de los casos que indica la relaci贸n entre la enfermedad y la desigualdad social. Se ha identificado como una enfermedad desatendida en t茅rminos de inversiones en pol铆ticas p煤blicas, investigaci贸n, tratamiento y difusi贸n de informaci贸n, etc.

Recordando estos aspectos m谩s cl谩sicos de la transmisi贸n, me gustar铆a proponer la siguiente reflexi贸n: cuando se transmite la Enfermedad de Hansen, 驴qu茅 se transmite?

Adem谩s de las bacterias, se transmiten recuerdos, afectos y futuros.

El recuerdo de los vecinos, conocidos, abuelos, padres, hermanos, hermanas, hijas, hijos, sobrinos, sobrinas, nietas y nietos, que a veces habitan en el lugar de lo no dicho, lo obstaculizado, lo silenciado en las historias familiares, comunitarias y profesionales, se transmite por contagio. Esta posici贸n de la memoria no siempre es provocada y convocada en la dimensi贸n del cuidado. Prestamos poca o ninguna atenci贸n a la escucha de las historias (o al silencio que los recuerdos ocupan en la red de relaciones de estas personas) y por eso no incluimos en el cuidado estrategias de producci贸n de narraciones sobre la experiencia con la Enfermedad de Hansen. Con las narraciones proponemos la composici贸n del discurso, la escritura, los dibujos, las fotos, la m煤sica u otras expresiones que no tienen un encuadre a priori correcto o incorrecto. Estas narraciones y composiciones de historias pueden llevar, nutrir, apoyar y transformar los sentidos y significados que la experiencia de estas personas est谩 tejiendo. Los profesionales que se han dejado o铆r, ciertamente han o铆do hablar a los usuarios y a los miembros de sus familias sobre el aislamiento que se han impuesto, sobre los dolores del contagio, sobre el deseo de desaparecer, sobre el no creer en la transmisi贸n de la enfermedad. La invitaci贸n aqu铆 es a salir del lugar conocido de contradecir inmediatamente las narraciones enunciadas, el uso de la autoridad profesional para producir devaluaci贸n del habla y que produce miedo, tejiendo amenazas del tipo: "si no se trata habr谩 secuelas"; "deja eso, la Enfermedad de Hansen tiene cura".

En el contagio de los afectos, tomamos estos como una producci贸n entre cuerpos, encuentros que producen potencia, vitalidad y tambi茅n que disminuyen esa potencia. El cuerpo aqu铆 se entiende como en Peixoto Junior (2009, p谩g. 374) que lo aborda bas谩ndose en el enfoque espinozoico y deleuziano: "Los cuerpos son fuerzas que no se definen s贸lo por sus encuentros y choques al azar, sino por las relaciones. 驴Qu茅 tipo de relaciones estamos generando y qu茅 afectos se "transmiten" cuando se encuentran los trabajadores de la salud y las personas con Enfermedad de Hansen? Pueden ser afecciones que elevan la potencia de la vida, pueden ser afecciones de vivacidad e intensidad vital. Tambi茅n pueden ser encuentros que roban poder, que generan cuerpos rebajados y reducidos a una condici贸n: la condici贸n de una persona enferma.

Las lecciones que podr铆amos extraer de esta idea de la transmisi贸n de afectos en la Enfermedad de Hansen es que la definici贸n de la categor铆a "persona con Enfermedad de Hansen" puede subsumir toda la complejidad de la vida y de los afectos que esperan "llegar a ser" en los encuentros. En general operamos con la noci贸n del cuerpo humano gen茅rico en el que la bacteria de la Enfermedad de Hansen habitar谩 y destruir谩, la transmisi贸n ser谩 de la bacteria, los juicios y el malestar que conlleva. Estos encuentros son tristes, le quitan la potencia, producen desvitalizaci贸n.

En cuanto a la transmisi贸n de futuros, las aperturas que tenemos son que hay innumerables posibilidades de futuros que podemos experimentar, pero que intentamos captar en una trama binaria: o bien se trata y "cura" al paciente infectado por la bacteria, (esto si sigue lo prescrito), o bien su futuro es el de la p茅rdida, el dolor, el aislamiento, las discapacidades. Proponemos la posibilidad de operar con la apertura y transmisi贸n de futuros no predeterminados.

Referencias

  1. BRASIL. Minist茅rio da Sa煤de. Secretaria de vigil芒ncia em Sa煤de: Guia pr谩tico sobre hansen铆ase. Bras铆lia/DF, 2017 Dispon铆vel Em: <http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2017/novembro/22/Guia-Pratico-de-Hanseniase-WEB.pdf>. Acesso em: 22 de out. 2020.

  2. BOIGNY, R. N. et al. Persist锚ncia da hansen铆ase em redes de conv铆vio domiciliar: sobreposi莽茫o de casos e vulnerabilidade em regi玫es end锚micas no Brasil. Cad. de Sa煤de P煤blica [online]. v. 35, n. 2, 2019. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311X00105318. Acesso em: 22 de out. 2020.

  3. GOUV脢A, A. R. et al. Interrup莽茫o e abandono no tratamento da hansen铆ase. Rev. Curitiba, v. 3, n. 4, p. 10591-10603, 2020. Dispon铆vel em: <https://www.brazilianjournals.com/index.php/BJHR/article/view/15141>. Acesso em: 22 de out. 2020.

  4. PEIXOTO JUNIOR, C. A. Permanecendo no pr贸prio ser: a pot锚ncia de corpos e afetos em Espinosa.聽Fractal, Rev. Psicol.,聽v. 21,聽n. 2,聽p. 371-385, 2009. DOI: https://doi.org/10.1590/S1984-02922009000200012. Acesso em:聽22聽out. 2020.