Prevención de Discapacidad Integrada a la Rutina de Servicios de Salud

Durante el curso de la Enfermedad de Hansen, los nervios periféricos, la piel y sus anexos son comprometidos (1, 2). El daño neural puede ser el resultado de la acción directa del bacilo de Hansen o que transcurrir de una respuesta inmune contra este microorganismo, lo que resulta en un proceso inflamatorio en el nervio, impidiendo su funcionamiento normal. Ambos mecanismos comprometen las funciones nerviosas autónomas (producción de sudor, control de las contracciones de vasos sanguíneos, por ejemplo), motoras (fuerza muscular) y sensitivas (temperatura, tacto y dolor) de las áreas fornecidas por eles (3-5) y pueden generar discapacidades (6, 7). Algunas personas reaccionan a la infección de forma más intensa que otras, involucrando otros órganos, agravando la condición de las discapacidades (2, 3, 8).

Dependiendo del tiempo transcurrido, las discapacidades por la Enfermedad de Hansen pueden estar presentes en el momento del diagnóstico, pudiendo ser atenuadas o permanecer estabilizadas con el tratamiento específico. En otra dirección, pueden empeorar o ser irreversibles si no son reconocidas y tratadas en tiempo hábil, de manera oportuna (2, 8).

Las discapacidades físicas se producen con mayor frecuencia en la nariz, los ojos, las manos y los pies, comprometiendo la estética y la función. Se pueden medir por medios de evaluación neurológica simplificada (ENS) - un examen clínico detallado de los nervios y sus funciones - a partir del cual se establece una clasificación de la discapacidad en três grados (DG) para ojos, manos y pies (9) , en una gradación así definida: D0G (cero) señala que no hay discapacidades debido a la Enfermedad de Hansen; D1G (uno) confirma que hay una disminución de la sensibilidad en la córnea o disminución de la fuerza de los párpados (sin deformidad aparente), alteración de sensibilidad palmar y/o plantar, disminución de la fuerza en las manos y/o pies (sin deformidades visible); el D2G (dos) se aplica a situaciones de compromisos graves, con deformidades visibles en los ojos, las manos y/o pies causadas por la Enfermedad de Hansen (1).

Debido a la complejidad de la Enfermedad de Hansen, cuando se habla de su tratamiento, hay que entender que no sólo implica el tratamiento medicamentoso, sino un conjunto mucho más amplio de medidas, como la prevención de discapacidades (PD). Esta corresponde a un proceso amplio y bien estructurado que compone la terapéutica de la enfermedad, con el objetivo de evitar la ocurrencia de daños físicos, emocionales, socioeconómicos (1, 10) y demanda intervención multiprofesional (2). Este proceso consiste en un conjunto de medidas, aplicables a los diversos niveles de atención, dirigidas no sólo a la persona afectada por la enfermedad, sino también para el colectivo y su entorno, con fin de prevenir discapacidades, limitaciones de actividad y restricciones en la participación (11), como por ejemplo: educación en salud; diagnóstico precoz, tratamiento temprano y oportuno y con PQT, vigilancia de contactos, la detección temprana y el tratamiento terapéutico adecuado de las leprorreacciones; autocuidado; apoyo para mantener la condición emocional y la integración social (1).

Después de que el paciente es recibido e ingresado en el servicio de salud, debe tener sus necesidades identificadas y recibir el apoyo del equipo para el enfrentamiento a la enfermedad. Las acciones de PD implican al menos: el examen neurológico a través de la ENS; evaluación de la discapacidad; monitoreo de la función neural durante y después de la PQT (12); medidas de educación sanitaria y autocuidado; adaptación de las herramientas de trabajo y para la vida diaria; la fabricación de órtesis, las adaptaciones de los zapatos; y las intervenciones de fisioterapia y/o terapia ocupacional (10).

Inclusive reconocidos los avances que han ocurrido en las últimas décadas para la terapéutica de la Enfermedad de Hansen, el enfoque integral todavía persiste insuficiente, ya que la incorporación de acciones de PD, rehabilitación, mecanismos de evaluación de funcionalidad y estigma necesitan ser asegurados y disponibilizados para todos los usuarios a través de la igualdad de acceso con tratamiento oportuno (2).

Para un país responsable del 13% del total mundial de nuevos casos de Enfermedad de Hansen en 2019 (13), las acciones de PD aún no han alcanzado el nivel de implantación y cumplimiento deseado. La realidad de los servicios de salud en Brasil está actualmente inmersa en un contexto de múltiples dificultades impuestas por la pandemia de Covid-19 (14, 15), con una política devastadora de reducción de apoyo a la ciencia (16, 17), subfinanciamiento y creciente desmantelamento del Sistema de Salud Brasileño “Sistema Único de Saúde – SUS” (18-20). En medio de este escenario comprometedor sigue siendo un desafío que, frente a las grandes demandas generales de los usuarios y a la cobertura insuficiente de la atención primaria, las acciones de PD se ofrezcan satisfactoriamente y que compongan una atención integral a las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen, como propuesto en la Estrategia Mundial para la Enfermedad de Hansen 2016-2020, en consonancia con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (21).