Funcionalidad y Enfermedad de Hansen: evaluación de los componentes de la Clasificación Internacional de Funcionalidad, Incapacidad y Salud (ICF).

En 2018 fueron diagnosticados 208.641 nuevos casos de Enfermedad de Hansen en el mundo (tasa de detección de casos nuevos 2,74/100.000 hab.), de los cuales 11.323 (5,43%) con discapacidades severas, clasificadas como grado de discapacidad física 2 (GIF2). En el mismo año, la tasa de nuevos casos con el GIF2 por millón de habitantes era de 1,5 (1). En Brasil, hubo 28.660 nuevos casos (tasa de detección de nuevos casos 13,7/100.000 hab.), de los cuales 2.109 (7,35%) con GIF2, lo que hace una tasa de 10,08 casos con GIF2 por millón de habitantes. (2).

Por ser una enfermedad negligenciada, que compromete nervios periféricos y piel, las discapacidades físicas son complicaciones frecuentes, indicadoras de diagnóstico tardío, y que pueden tener repercusiones funcionales, psicológicas, emocionales y sociales.

Tomando como referencia los indicadores epidemiológicos adoptados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), verificase  que la condición epidemiológica de la Enfermedad de Hansen en Brasil es de un alto endemismo (3). En relación con los datos mundiales, especialmente cuando hay una  proporción alta de GIF2 (derivado de la enfermedad) entre la población general, se hace evidente la gravedad de las deficiencias y deformidades (2), así como los datos demuestran las repercusiones que las discapacidades pueden tener en la vida de la persona, incluso después de la finalización de la poliquimioterapia (4).

Basado en el modelo adoptado por la Clasificación Internacional de Funcionalidad, Incapacidad y Salud (CIF), la comprensión de la "funcionalidad" presupone la evaluación ampliada de una persona, en varios de los dominios, considerando las funciones y estructuras del cuerpo,  actividades, participación, factores ambientales y factores personales (5). Sin embargo, la funcionalidad resulta de la interacción de varios factores contextuales, pudiendo  estar fuertemente determinada por el estigma social y la discriminación (6), considerados como factores ambientales (5).

Desde esta perspectiva ampliada, con respecto a las discapacidades, la Estrategia Mundial contra la Enfermedad de Hansen 2016-2020 ha establecido, entre sus objetivos: i) que no se diagnostique a ningún menor de 15 años de edad con GIF2; ii) la reducción para menos de un caso de GIF2 por millón de habitantes; y iii) que en ningún país del mundo hayan leyes o legislaciones que permitan la discriminación a consecuencia de la Enfermedad de Hansen (7). En el plano nacional, alineando a la estrategia mundial, el Ministerio de Salud propone, para el 2022: i) reducir en un 23% el total de los niños con GIF2 de 39 en 2018 a 30 en 2022; ii) reducir en 12% la tasa de GIF2 por millón de habitantes, que en 2018 fue de 10,08/1 millón de habitantes  para a 8,83/1 millón de habitantes  en 2022; y (iii) canales de implantación de registro de prácticas discriminatorias contra las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen y sus familiares (8).

Con el objetivo de medir el estado de las discapacidades físicas, los programas de Enfermedad de Hansen las clasifican según la norma establecida por la OMS. Con esta herramienta son evaluados los componentes "Funciones del cuerpo" y "Estructuras corporales". En él se consideran estructuras como ojos, manos y pies, en una gradación de 0 a 2, en la que el 0 indica ausencia de discapacidades físicas por la enfermedad, 1 equivale a una disminución de sensibilidad protectora o ligera disminución de la fuerza, sin deformidades visibles, y 2 indica la presencia de deformidades visibles (9).

Para ampliar el alcance de los instrumentos de evaluación, la Escala SALSA -Screening of Activity Limitation and Safety Awareness - es un instrumento validado en varios idiomas, basado en el CIF, y destinado a medir el componente de "actividad" (10). Por medio de este instrumento la limitación de actividad y conciencia de riesgo se estiman desde una perspectiva individual, clasificada dentro de una puntuación de 10 a 80 puntos, de "ausencia de limitación de la actividad" a "limitación muy grave" (11).

Considerando una situación en la que la funcionalidad se analiza en una  perspectiva social, a diferencia de la "actividad" que es individual, el componente de "Participación" del CIF se mide por la Escala de Participación Social  -Participación Scale. También validada para el portugués hablado en Brasil, permite medir la restricción de la participación social en situaciones en las que la persona evaluada se compara con otra persona elegida por ella, con características similares a las suyas en todos los aspectos, excepto porque no tienen la enfermedad o la discapacidad e imposibilitada la capacidad de indicar esta persona, se debe utilizar una situación con un individuo hipotético, con las características descritas anteriormente. La puntuación puede variar de 0 a 90 puntos, en una categorización de "ninguna restricción apreciable" a "restricción extrema"(11, 12).

El CIF reconoce que las deficiencias pueden dar lugar a la pérdida de socialización, sin embargo, en otra dirección, un problema de rendimiento o capacidad, incluso en ausencia de una discapacidad, puede surgir de un contexto social comprometido, de tal manera que la discriminación y/o el estigma pueden afectar la funcionalidad (5). Con el objetivo de acercarse al enfoque multidimensional según el modelo de funcionalidad e incapacidad del CIF, se sugiere incorporar la evaluación cuantitativa del componente  "factores ambientales". Para esto, una escala genérica para evaluación de estigma -Explanatory Model Interview Catalogue – EMIC Stigma Scale (13) pasó por el proceso de adaptación transcultural para ser utilizada con personas afectadas por la Enfermedad de Hansen en Brasil (14, 15). La escala está compuesta por 15 elementos, cuyo resultado alcanza un valor total entre 0 y 45 puntos, pero sin establecer una categorización estandarizada para el resultado, teniendo para su interpretación el entendimiento de que cuanto más alta sea la puntuación obtenida, más alto el nivel de estigmatización y auto estigmatización percibidos (16).

Considerando el grado de compromiso que la Enfermedad de Hansen puede determinar en la vida de una persona y bajo la guía del modelo de funcionalidad e incapacidad adoptado por la OMS, los instrumentos descritos anteriormente corresponden a una consolidación resumida dentro de las herramientas  aplicables a la Enfermedad de Hansen, en diferentes niveles de complejidad, especialmente en el contexto de atención primaria, que instrumentaliza a los profesionales dentro de los diversos puntos de la red de atención. Cabe señalar que la vigilancia oportuna de casos implica la supervisión de los componentes de funcionalidad desde el momento en que se establece el diagnóstico, durante el transcurso de la poliquimioterapia (PQT) y el seguimiento después de finalizada la PQT. (17)