La saga de la eliminación de la Enfermedad de Hansen como un problema de salud pública.

Mientras me preparaba para empezar a escribir este artículo, recibí información de diagnóstico de otro paciente de Enfermedad de Hansen en el ambiente del hospital. Un paciente de 60 años, con polineuritis periférica, que está siendo tratado como un accidente cerebrovascular isquémico, diagnosticado con el fenómeno Lucius, después de que un colega encontrara un rostro con madarosa y orejas infiltradas. 

La Enfermedad de Hansen fue declarada oficialmente "eliminada como problema de salud pública" por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2000 (1). En 1982 la OMS recomendó la introducción de la terapia multibacilar (MDT), régimen utilizado hasta la fecha, que incluía rifampicina mensual, dapsona diaria y clofazimina durante 24 meses o incluso de un frotis multibacilar (MB) negativo, o rifampicina mensual y dapsona diaria durante 6 meses para los paucibacilos (PB) (2). Mientras que los estadounidenses mantenían su régimen de dosis diaria de estos medicamentos, la OMS indicó la rifampicina en una sola dosis mensual, manteniendo los otros dos medicamentos de uso diario. Hay informes en la literatura que indican que ésta habría sido una decisión basada más en los costos financieros que en los resultados científicos (3), y el propio informe que recomienda el MDT en 1982 se refiere a la rifampicina como una droga de alto costo (2). 

A principios del decenio de 1980 había más de 5 millones de "casos acumulados", es decir, personas que entraron en los sistemas de registro y ya no salieron de ellos. Con la llegada de la MDT y un período mínimo fijo de tratamiento, las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen podían ser "declaradas curadas " después de utilizar la MDT en momentos determinados. ¿Criterio de curación? Ninguno. Ni el frotis cutáneo, con la definición de tratamiento en 24 dosis, ni la clínica, considerando que los pacientes con algún grado de discapacidad física fueron declaradas curadas, así como aquellos con reacciones, entendidas sólo como resultado de algún desequilibrio en el sistema inmunológico. De hecho, siguen siendo dados de alta con un régimen fijo de 12 dosis, a pesar de las importantes diferencias en las tasas de reacción en comparación con el régimen de 24 dosis (4). ¿El resultado de esto? Nadie sabe cuántas personas en el mundo viven con alguna discapacidad física causada por la Enfermedad de Hansen, ni cuántos pacientes tienen ahora un cuadro de reacción después de la curación.

A principios del decenio de 1990, con el aparente éxito de la MDT, la OMS fijó el año 2000 como objetivo de eliminación y los países se comprometieron a eliminarla, es decir, a llegar a menos de 1 caso por cada 10.000 habitantes (5). Con la realización sistemática de la capacitación en todo el mundo, pasamos de casi 600 mil nuevos casos por año en 1991 a más de 800 mil en 1998, el nivel más alto alcanzado en un año, sólo 2 años antes de la meta de eliminación, mantenida por la visión de la prevalencia (6), que estaba en continua disminución desde principios de la década de 1990, con tratamiento por tiempo fijo, curación incluso para pacientes con secuelas o reacciones y "limpieza" de los registros por ausencia o abandono.

En 2001 los dos únicos países importantes que no eliminaron la Enfermedad de Hansen como problema de salud pública fueron la India y el Brasil. Pero tendrían una segunda oportunidad, el año 2005. Las cifras de la India a partir de 2001 disminuyen drásticamente, año tras año. Desde por lo menos 1993, la India ha mantenido la detección de más de 400 000 nuevos casos cada año.  En 2001 hubo 473.658 nuevos casos. En 2005 sólo había 161.457. Con la prevalencia prácticamente posterior a la detección de nuevos casos, la Enfermedad de Hansen fue entonces también eliminada en la India. El Brasil se convirtió en el único país del mundo que no logró la "eliminación", aunque disminuyó de 49.384 casos en 2004 a 38.410 nuevos casos en 2005 (7). 

Analicemos un poco esta situación y las variables involucradas. El número de menos de un caso por cada 10.000 habitantes para eliminar la Enfermedad de Hansen como problema de salud pública es un número mágico. No existe una definición clara de lo que sería un problema de salud pública para todos los países involucrados y, por consiguiente, no hay ningún experimento que demuestre que la salud pública ya no se verá afectada una vez que se alcance este número. La OMS dice que de menos de 1 caso por cada 10.000 habitantes, la enfermedad tendría una tendencia a "morir", es decir, la enfermedad desaparecería por sí sola (8). Para empeorar un poco la situación, a partir de 1998 la OMS indicó una reducción de la MDT de 24 a sólo 12 dosis para los pacientes MB, también con muy pocos datos científicos de calidad que pudieran apoyar el cambio (9). 

También se eliminaron conceptos comunes en otras enfermedades bacterianas. Fallo terapéutico, persistencia bacteriana, resistencia a las drogas, recaída, posibilidad de que circulen diferentes cepas, nada de esto fue relevante en las decisiones tomadas para una enfermedad crónica y de larga duración, donde las decisiones tomadas en una década implican graves problemas en las décadas siguientes, a medio y largo plazo.

A lo largo de este período, la ciencia ha logrado avances significativos, especialmente en serología y biología molecular, electroneuromiografía y ultrasonografía. Todas estas técnicas pueden aumentar considerablemente la sensibilidad del único examen complementario disponible hoy en día para las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen y para los trabajadores sanitarios cotidianos, el frotis. El uso masivo y consistente de estas técnicas en zonas tranquilas del mundo (10) pondría a prueba la hipótesis de la OMS sobre la eliminación de la Enfermedad de Hansen, que nunca ha sido realmente probada. Esto es para hablar sólo de los nuevos casos, tomando del debate, como lo han hecho en todos los sistemas, las personas que viven con discapacidades físicas causadas por la Enfermedad de Hansen, alrededor de 2 a 3 millones de personas. Si añadimos esta cifra a los 4 millones de casos de Enfermedad de Hansen que se diagnosticarán en 2020, que se prevén para 2015 (11), volveremos a la cifra que teníamos en 1980, es decir, más de 5 millones de personas afectadas por la Enfermedad de Hansen.

Por último, si ponemos en la cuenta a todos los que están “curados” con insuficiencia o fracaso terapéutico, ya sea por la persistencia de los bacilos, la resistencia a las drogas o los problemas en la metabolización de las drogas, contribuyendo silenciosamente al mantenimiento de la endemia en la comunidad, las cifras empeoran aún más. Es hora de examinar seriamente el problema y de salir del estancamiento en que se ha convertido la Enfermedad de Hansen en el mundo.