Todos somos responsables de abordar el estigma relacionado con la Enfermedad de Hansen.
por Anna van't Noordende
y Roos Geutjes
Impacto del estigma
“. ...No, no se lo dije a mi amigo. Lo mantuve oculto (. . .) porque la gente tiene una mala percepción sobre la Enfermedad de Hansen en la sociedad. Más tarde la gente comienza a pensar mal sobre ello [ser afectado por la Enfermedad de Hansen] por ejemplo "no lo mantengas con nosotros"...
La enfermedad de Hansen es una de las enfermedades más estigmatizadas que se conocen hoy en día y lo ha sido durante siglos (1, 2). La cita anterior es de un joven indio que está afectado por la Enfermedad de Hansen (3). Ilustra la forma en que la enfermedad se percibe en muchas sociedades del mundo: muchas personas tienen una percepción negativa de la enfermedad y de las personas afectadas por ella (1-3). En efecto, el impacto del estigma relacionado con la enfermedad de Hansen en la vida de una persona puede ser devastador: puede afectar el matrimonio de alguien y las oportunidades de matrimonio, las relaciones interpersonales, el empleo y oportunidades de empleo, actividades de ocio, participación social general (2), calidad de vida y bienestar mental (4). Los contactos estrechos de las personas afectadas, como los familiares y amigos, también pueden experimentar discriminación (1, 2). Además, el estigma tiene un impacto negativo en la detección temprana, la prevención, el comportamiento de búsqueda de ayuda, la adherencia al tratamiento y la prevención de discapacidades (2).
Por consiguiente, la reducción del estigma es esencial no sólo para mejorar la vida de las personas directa e indirectamente afectadas por la enfermedad, sino también para mejorar las estrategias de detección temprana de casos (3). El estigma es una barrera de cero transmisiones, cero discapacidades y cero discriminaciones.
Recursos disponibles limitados
Debido al profundo impacto que el estigma puede tener en la vida de las personas, a menudo se considera la posibilidad de abordar el estigma la cuestión más importante para las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen en todo el mundo (5). Estigma sin embargo, ha recibido relativamente poca atención en los programas nacionales, en comparación con otros problemas asociados a la Enfermedad de Hansen, como el diagnóstico y el tratamiento temprano (5). Aunque el principal enfoque de los programas de la Enfermedad de Hansen ha sido el diagnóstico y tratamiento temprano, varios estudios y proyectos de investigaciones se han realizado para comprender y reducir el estigma relacionado con la Enfermedad de Hansen y el estigma relacionado con otras enfermedades tropicales negligenciadas (DTN) (6). Aunque las intervenciones para reducir el estigma relacionado con la Enfermedad de Hansen se han desarrollado e implementado a lo largo de los años, no siempre se ha evaluado (adecuadamente) la eficacia de estas intervenciones (6). Al mismo tiempo, no todos los trabajos sobre la reducción del estigma han sido publicados en revistas científicas o en línea - algunos trabajos son cubiertos en los informes anuales y otras documentaciones que puede ser más difícil de encontrar. Además, no todos los instrumentos y enfoques de reducción del estigma son fácilmente accesibles o están disponibles. Con limitación de los recursos asignados a la Enfermedad de Hansen (la enfermedad afecta predominantemente a las poblaciones pobres y marginadas), es especialmente importante que las herramientas de corte transversal existentes y las prácticas para la reducción del estigma sean compartidas y utilizadas, para mejorar la vida de los que experimentan el estigma y la discriminación.
Guías sobre el estigma y el bienestar mental
Recientemente, un grupo formado por personas afectadas por las DTN, investigadores, gerentes de programas, personal de campo y profesionales de la salud mental se unieron y desarrollaron las guías sobre estigma y bienestar mental. Estas guías (que constan de cuatro módulos) proporcionan las mejores prácticas de información y recomendación de diversas disciplinas sobre cómo se manifiesta el estigma, cómo puede ser y las herramientas disponibles para evaluar la experiencia del estigma y el bienestar mental. El bienestar mental es un componente integral de las guías. Las Guías consisten en intervenciones transversales y herramientas para permitir la comparación entre las diferentes NTD (7). Aunque escrito con un enfoque en las NTD, el contenido es relevante para las personas que trabajan en abordar todas las formas de estigmatización relacionadas con la salud y promueven el bienestar mental en sus intervenciones, políticas, entrenamientos, paquetes de cuidado, evaluaciones y otros servicios.
Los departamentos de salud y bienestar social, los programas de desarrollo y otros organismos pueden utilizar estas guías para promover el acceso y la inclusión de las personas afectadas por las discapacidades de la Enfermedad de Hansen (u otras NTD relacionadas) en sus servicios, actividades e instalaciones. Las guías son también un recurso útil para los responsables de la formación de las personas que trabajan en los servicios en que los atendidos pueden experimentar el estigma y un pobre bienestar mental. Las personas que han experimentado o están en riesgo de experimentar el estigma y pueden estar angustiadas como resultado, junto con sus familiares y cuidadores, también puede utilizar las guías como un recurso de ayuda para hacerle frente.
Todos somos responsables
Es importante que el estigma reciba la atención que merece. Las personas, incluso los profesionales de la salud, no siempre son conscientes de su comportamiento estigmatizante hacia las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen. Por lo tanto, es importante que se discuta este tema, y que las personas entiendan qué es el estigma, cómo es causado y cómo puede ser reducido. “Yo solo no puedo cambiar el mundo, pero puedo lanzar una piedra a través de las aguas para crear muchas ondas”. (una cita de la Madre Teresa). Esto es cierto para la reducción del estigma también. Lea las guías sobre el estigma y el bienestar mental a través de stigmaguides.org y encuentre lo que puede hacer para luchar y acabar con el estigma.
Yelena Maria García Ferrer
Las Guías sobre el estigma y el bienestar mental están disponibles gratuitamente en línea a través de
References
Rafferty, J. (2005). Curing the stigma of leprosy. Leprosy review, 76(2), 119-126.
Van Brakel, W. I. M. H. (2014). Stigma in leprosy: concepts, causes and determinants. Leprosy review, 85, 36-47.
van‘t Noordende, A. T., Korfage, I., Lisam, S., Arif, M. A., Kumar, A., & van Brakel, W. H. (2019). The role of perceptions and knowledge of leprosy in the elimination of leprosy: A baseline study in Fatehpur district, northern India. PLoS neglected tropical diseases, 13(4), e0007302.
Tsutsumi, A., Izutsu, T., Islam, A. M., Maksuda, A. N., Kato, H., & Wakai, S. (2007). The quality of life, mental health, and perceived stigma of leprosy patients in Bangladesh. Social science & medicine, 64(12), 2443-2453.
Global Partnership for Zero Leprosy Research Agenda Working Group Subgroup on Stigma. https://zeroleprosy.org/wp-content/uploads/2019/06/GPZL-RWG-Stigma.pdf
Heijnders, M., & Van Der Meij, S. (2006). The fight against stigma: an overview of stigma-reduction strategies and interventions. Psychology, health & medicine, 11(3), 353-363.
Van Brakel, W. H., Cataldo, J., Grover, S., Kohrt, B. A., Nyblade, L., Stockton, M., ... & Yang, L. H. (2019). Out of the silos: identifying cross-cutting features of health-related stigma to advance measurement and intervention. BMC medicine, 17(1), 13.