Enfermedad de Hansen: una condición transmisible, pero ¿qué es lo que realmente se transmite?

La Enfermedad de Hansen es una enfermedad transmisible causada por la bacteria Mycobacterium leprae, que presenta una alta infecciosidad y baja patogenicidad. Esto significa que muchas personas se infectan, pero pocas desarrollan la enfermedad. La transmisión se realiza por vía aérea y para contraer la Enfermedad de Hansen es necesario un contacto prolongado con alguien que esté enfermo y sin tratamiento, así como una cierta predisposición inmunológica a la enfermedad (BRASIL, 2017). Basándonos en esta información podemos pensar que no es una enfermedad fácil de contraer. Sin embargo, la Enfermedad de Hansen persiste como un problema importante en el Brasil, que es el segundo país más grande del mundo. La persistencia de la Enfermedad de Hansen se identifica comúnmente en las personas de la red familiar (parientes y personas que viven cerca de alguien que está enfermo). Esto plantea el reto de que los trabajadores sanitarios identifiquen lo antes posible los casos con búsquedas activas en los territorios y vigilen a estas personas a lo largo de los años.

Otro aspecto importante que hay que destacar es la distribución territorial de los casos que indica la relación entre la enfermedad y la desigualdad social. Se ha identificado como una enfermedad desatendida en términos de inversiones en políticas públicas, investigación, tratamiento y difusión de información, etc. 

Recordando estos aspectos más clásicos de la transmisión, me gustaría proponer la siguiente reflexión: cuando se transmite la Enfermedad de Hansen, ¿qué se transmite?

Además de las bacterias, se transmiten recuerdos, afectos y futuros.

El recuerdo de los vecinos, conocidos, abuelos, padres, hermanos, hermanas, hijas, hijos, sobrinos, sobrinas, nietas y nietos, que a veces habitan en el lugar de lo no dicho, lo obstaculizado, lo silenciado en las historias familiares, comunitarias y profesionales, se transmite por contagio. Esta posición de la memoria no siempre es provocada y convocada en la dimensión del cuidado. Prestamos poca o ninguna atención a la escucha de las historias (o al silencio que los recuerdos ocupan en la red de relaciones de estas personas) y por eso no incluimos en el cuidado estrategias de producción de narraciones sobre la experiencia con la Enfermedad de Hansen. Con las narraciones proponemos la composición del discurso, la escritura, los dibujos, las fotos, la música u otras expresiones que no tienen un encuadre a priori correcto o incorrecto. Estas narraciones y composiciones de historias pueden llevar, nutrir, apoyar y transformar los sentidos y significados que la experiencia de estas personas está tejiendo. Los profesionales que se han dejado oír, ciertamente han oído hablar a los usuarios y a los miembros de sus familias sobre el aislamiento que se han impuesto, sobre los dolores del contagio, sobre el deseo de desaparecer, sobre el no creer en la transmisión de la enfermedad. La invitación aquí es a salir del lugar conocido de contradecir inmediatamente las narraciones enunciadas, el uso de la autoridad profesional para producir devaluación del habla y que produce miedo, tejiendo amenazas del tipo: "si no se trata habrá secuelas"; "deja eso, la Enfermedad de Hansen tiene cura". 

En el contagio de los afectos, tomamos estos como una producción entre cuerpos, encuentros que producen potencia, vitalidad y también que disminuyen esa potencia. El cuerpo aquí se entiende como en Peixoto Junior (2009, pág. 374) que lo aborda basándose en el enfoque espinozoico y deleuziano: "Los cuerpos son fuerzas que no se definen sólo por sus encuentros y choques al azar, sino por las relaciones. ¿Qué tipo de relaciones estamos generando y qué afectos se "transmiten" cuando se encuentran los trabajadores de la salud y las personas con Enfermedad de Hansen? Pueden ser afecciones que elevan la potencia de la vida, pueden ser afecciones de vivacidad e intensidad vital. También pueden ser encuentros que roban poder, que generan cuerpos rebajados y reducidos a una condición: la condición de una persona enferma.

Las lecciones que podríamos extraer de esta idea de la transmisión de afectos en la Enfermedad de Hansen es que la definición de la categoría "persona con Enfermedad de Hansen" puede subsumir toda la complejidad de la vida y de los afectos que esperan "llegar a ser" en los encuentros. En general operamos con la noción del cuerpo humano genérico en el que la bacteria de la Enfermedad de Hansen habitará y destruirá, la transmisión será de la bacteria, los juicios y el malestar que conlleva. Estos encuentros son tristes, le quitan la potencia, producen desvitalización. 

En cuanto a la transmisión de futuros, las aperturas que tenemos son que hay innumerables posibilidades de futuros que podemos experimentar, pero que intentamos captar en una trama binaria: o bien se trata y "cura" al paciente infectado por la bacteria, (esto si sigue lo prescrito), o bien su futuro es el de la pérdida, el dolor, el aislamiento, las discapacidades. Proponemos la posibilidad de operar con la apertura y transmisión de futuros no predeterminados.