Estigma y HansenÃse
por Magda Levantezi
y PatrÃcia D. Deps
El origen del estigma de la hansenÃse se basa probablemente en el temor de propagar una "enfermedad desfigurante e incurable" presente en el imaginario de algunas sociedades, especialmente antes de que se hayan instituido los tratamientos antimicrobianos. Durante mucho tiempo, las personas afectadas por la hansenÃse han sido rechazadas por la sociedad, la familia y los amigos y condenadas a vivir en total privación al perder el contacto con el mundo exterior para evitar la contaminación. Sin embargo, hoy en dÃa la hansenÃse es una enfermedad curable que, si se diagnostica a tiempo, impide el desarrollo de discapacidades fÃsicas.1
El estigma produce consecuencias negativas que dan lugar a interacciones sociales incómodas, limitan las redes sociales, perpetuando el ciclo de exclusión social y económica, lo que, en consecuencia, lleva a la pérdida de la condición de individuo y a la discriminación, aumentando la vulnerabilidad de las personas y los grupos.2 El estigma repercute negativamente en la calidad de vida de las personas afectadas por la hansenÃse y sus familias.3
En Brasil, en la segunda mitad del siglo XX, el estigma y los prejuicios contra las personas afectadas por la hansenÃse, que eran segregadas en colonias de hospicio, fueron probablemente la causa principal de las dificultades de la resocialización y del retorno a la vida social y familiar1. Todavia, el estigma es probablemente la cuestión más descuidada de todas las relacionadas con la hansenÃse.Â
En el Brasil, las acciones dirigidas por el dermatólogo Abrão Rotberg (1969) y el MORHAN (Movimiento de Reintegración de los Afectados por la HansenÃse) dieron lugar a la Ley 9010/1995, que prohibió el uso del término lepra y sus derivados en el lenguaje utilizado en los documentos oficiales y en la práctica clÃnica4, ya que la palabra lepra llevaba un fuerte estigma en el imaginario de la sociedad. La experiencia brasileña de rebautizar la enfermedad como hansenÃse en los últimos cuatro decenios ha sido claramente beneficiosa como medida para combatir el estigma y la discriminación.5
En el mismo sentido, recientemente se han invocado medidas para cambiar el nombre de la enfermedad en otros paÃses y prohibir el término lepra (en varios idiomas) en todo el mundo contra la discriminación.5
En 2010, una de las medidas importantes para hacer frente al estigma relacionado con la hansenÃse fue recomendada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, que aprobó la resolución 65/215 sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la hansenÃse y sus familiares, que deben ser tratadas como personas con dignidad y se les deben garantizar todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en virtud del derecho internacional, los convenios, las constituciones y las leyes aplicables.6
En 2017, el Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas adoptó la Resolución 35/9 que establece el mandato de un Relator Especial sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la hansenÃse y sus familiares.
Con la misma preocupación, la OMS ha incluido medidas y objetivos destinados a reducir el estigma y la inclusión social, con el fin de abolir las leyes discriminatorias en la "Estrategia Mundial contra la hansenÃse 2016-2020 - Aceleración rumbo a un mundo libre de hansenÃse".7
Teniendo en cuenta las dificultades para hacer frente a la enfermedad y basándose en la Estrategia Mundial, el Ministerio de Salud de Brasil ha elaborado la "Estrategia Nacional para la hansenÃse: 2019-2022", cuyo objetivo general es reducir la carga de la enfermedad y hacer frente al estigma y promover la inclusión social.8
Concepto de estigmatización, estigmatización, discriminación y preconcepción.
El estigma puede definirse como un atributo negativo y despreciativo que hace que un sujeto sea diferente, disminuido o desfavorecido9, y está estrechamente vinculado a las normas, valores y estructuras culturales de cada sociedad.10,11
La estigmatización es una condición que resulta de cuando las etiquetas se establecen a partir de distinciones entre personas y creencias culturales, es decir, de la imposición de estereotipos negativos, lo que da lugar a la separación de "nosotros" y "ellos" generando pérdida de estatus, discriminación y desigualdad.11
La discriminación se refiere al trato injusto o negativo de una persona o un grupo por tener una determinada caracterÃstica (etnia, edad, sexo) o por padecer un problema de salud (o una enfermedad).12
La preconcepción es la actitud hostil o repugnante hacia una persona o grupo que tiene cualidades consideradas socialmente objetables.13
Enfrentando el estigma y la discriminación en la hansenÃse
La hansenÃse es una enfermedad, en la mayorÃa de los casos, relacionada con la pobreza y las malas condiciones sanitarias y de vivienda, y resultante de un difÃcil acceso a los sistemas de salud. Su distribución heterogénea debe ser analizada desde la perspectiva de los determinantes sociales (Savassi y otros, 2009).14
Para hacer frente al estigma y la discriminación es necesario entender estos fenómenos como procesos sociales y cómo se establecen las desigualdades que dan lugar a la exclusión social.
Las leyes, normas y procedimientos administrativos pueden tener importantes consecuencias para la estigmatización y la discriminación relacionadas con la hansenÃse.
Brasil se destaca como el único paÃs del mundo que ha elaborado una legislación que prohÃbe el lenguaje discriminatorio contra las personas con hansenÃse, pero a menudo se denuncian los casos de prácticas discriminatorias, y para comprender este universo y poder hacer frente a estas situaciones, alentamos a los servicios de salud a que adopten canales para denunciar las violaciones de los derechos humanos cometidas contra las personas con hansenÃse.Â
La experiencia individual de estigmatización y discriminación está fuertemente vinculada a la influencia de las creencias culturales y las formas de estigmatización enraizadas en la sociedad. Por lo general, se produce una representación negativa de la persona con hansenise, reforzada por metáforas y lenguaje peyorativo que tienden a reforzar el miedo y conducen a la exclusión social y el aislamiento. No es infrecuente que esta afección se extienda a la familia y, en algunos casos, a los amigos, la llamada estigmatización secundaria.15
El estigma, la estigmatización y la discriminación relacionados con la hansenise pueden surgir en diferentes contextos y adoptar diferentes formas: familias y comunidades, escuelas, el lugar de trabajo y en los servicios de salud.16
En algunos servicios, la existencia de una clÃnica especÃfica o su ubicación al final de un pasillo, los horarios especÃficos para procedimientos como las vendas, o la existencia de barreras fÃsicas como el vidrio para la "protección" del profesional que prestará la atención, o la existencia de barreras fÃsicas que dificultan o impiden la presencia fÃsica en los espacios públicos son ejemplos de violencia institucional.
Consideraciones importantes para hacer frente al estigma, la discriminación y la promoción de la inclusión social.
Para hacer frente al estigma se requiere conocimiento de la situación, buena voluntad, educación y acción afirmativa.
Las medidas para hacer de la hansenise un sÃmbolo positivo en los programas de polÃtica pública para combatir la desventaja estructural y habilitar a las personas afectadas por la hansenÃse y a sus familias son prácticas de afrontamiento. Otras acciones incluyen el fortalecimiento de la conciencia y la sensibilización, la participación social y pública de las personas afectadas por la hansenÃse y sus familias, y la capacitación para que se conviertan en los principales protagonistas de la eliminación del estigma y la discriminación relacionados con la hansenÃse, garantizando la sostenibilidad de las acciones a largo plazo.
Para hacer frente al estigma a menudo se requieren intervenciones amplias e intersectoriales. El conocimiento de la red de atención es fundamental para que el trabajador sanitario remita a los pacientes a servicios complementarios como la atención psicológica, social e incluso jurÃdica.
Un canal de registro de las prácticas discriminatorias es también esencial para garantizar los derechos humanos y de salud. Un ejemplo de ello es el Observatorio Nacional de Derechos Humanos y HansenÃse de la DefensorÃa del Pueblo17, que es un lugar donde se recibe el registro y se vigilan las noticias de violaciones de los derechos de las personas con hansenÃse mediante un formulario disponible en: www.dpu.def.br/observatorio-hanseniase.
La estigmatización y la discriminación van más allá de la psicologÃa individual o social y dan lugar a la desigualdad y la exclusión. Por lo tanto, para reducir al mÃnimo sus efectos devastadores, es necesario considerar intervenciones dirigidas a comunidades y poblaciones que son estigmatizadas para motivar el poder de la resistencia y crear modelos y acciones que promuevan la promoción de la transformación social.18
Se elaboraron escalas para medir el alcance o la gravedad del estigma, asà como la participación social, para caracterizar la limitación funcional, la conciencia del riesgo y la restricción de la participación social, para vigilar los niveles de estigma en un plazo determinado y para evaluar los resultados a fin de ajustar las medidas. Algunas sirven para contextualizar las polÃticas públicas adoptadas y el papel de la hansenise en la calidad de vida, como el Programa de Evaluación de la Discapacidad de la OMS (WHODAS 2.0), la Evaluación de la Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-Bref)19 y WHOQOL-DIS.20
La Escala de Participación (Escala P) mide la participación social de las personas afectadas por la hansenÃse.21
Si el objetivo es medir el estigma percibido y el autoestigma, se puede utilizar la escala del Modelo Explicativo del Catálogo de Entrevistas (EMIC). Existen dos versiones, una para los miembros de la comunidad y otra para la persona afectada por la hansenÃse en el contexto cultural brasileño.22 Esta escala investiga las percepciones, creencias y prácticas relacionadas con la enfermedad, permitiendo una visión más completa de la experiencia de la enfermedad y sus posibles impactos psicosociales.
La escala conocida como Estigma Internalizado de la Enfermedad Mental (ISMI) tiene la capacidad de medir el estigma internalizado, que abarca cinco componentes: alienación, aprobación del estereotipo, discriminación percibida, retraimiento social y resistencia al estigma. La escala de estigma de SARI derivada de la escala de estigma de Berger utilizada para las personas infectadas por el VIH propone cuantificar la forma en que las personas de la comunidad sienten y experimentan el estigma.3,23
Otra escala que se ha utilizado en la hansenise es la de Screening Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA), que tiene por objeto medir la limitación de la actividad.24
Salud (Brasil) para identificar las dificultades en las actividades de la vida diaria y la inserción social de las personas afectadas por la hansenise.
Sin embargo, como ya se ha mencionado, se pueden aplicar numerosas medidas positivas para combatir el estigma, independientemente de las medidas de estigmatización adoptadas por las diversas escalas existentes.
Prof. Dr. Marcos Cesar Floriano
Thauyra Isis Aparecida de Oliveira
Brayan D. R. Oliveros
Referencias
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