Estigma y Hanseníse

por Magda Levantezi

Coordinación General de Enfermedades en Eliminación. Departamento de Enfermedades de Condiciones Crónicas e Infecciones de Transmisión Sexual (DCCI), Secretaría de Vigilancia Sanitaria, Ministerio de Salud, Brasil.

y Patrícia D. Deps

Departamento de Medicina Social, Universidad Federal de Espírito Santo, Brasil.

El origen del estigma de la hanseníse se basa probablemente en el temor de propagar una "enfermedad desfigurante e incurable" presente en el imaginario de algunas sociedades, especialmente antes de que se hayan instituido los tratamientos antimicrobianos. Durante mucho tiempo, las personas afectadas por la hanseníse han sido rechazadas por la sociedad, la familia y los amigos y condenadas a vivir en total privación al perder el contacto con el mundo exterior para evitar la contaminación. Sin embargo, hoy en día la hanseníse es una enfermedad curable que, si se diagnostica a tiempo, impide el desarrollo de discapacidades físicas.1

El estigma produce consecuencias negativas que dan lugar a interacciones sociales incómodas, limitan las redes sociales, perpetuando el ciclo de exclusión social y económica, lo que, en consecuencia, lleva a la pérdida de la condición de individuo y a la discriminación, aumentando la vulnerabilidad de las personas y los grupos.2 El estigma repercute negativamente en la calidad de vida de las personas afectadas por la hanseníse y sus familias.3

En Brasil, en la segunda mitad del siglo XX, el estigma y los prejuicios contra las personas afectadas por la hanseníse, que eran segregadas en colonias de hospicio, fueron probablemente la causa principal de las dificultades de la resocialización y del retorno a la vida social y familiar1. Todavia, el estigma es probablemente la cuestión más descuidada de todas las relacionadas con la hanseníse.

En el Brasil, las acciones dirigidas por el dermatólogo Abrão Rotberg (1969) y el MORHAN (Movimiento de Reintegración de los Afectados por la Hanseníse) dieron lugar a la Ley 9010/1995, que prohibió el uso del término lepra y sus derivados en el lenguaje utilizado en los documentos oficiales y en la práctica clínica4, ya que la palabra lepra llevaba un fuerte estigma en el imaginario de la sociedad. La experiencia brasileña de rebautizar la enfermedad como hanseníse en los últimos cuatro decenios ha sido claramente beneficiosa como medida para combatir el estigma y la discriminación.5

En el mismo sentido, recientemente se han invocado medidas para cambiar el nombre de la enfermedad en otros países y prohibir el término lepra (en varios idiomas) en todo el mundo contra la discriminación.5

En 2010, una de las medidas importantes para hacer frente al estigma relacionado con la hanseníse fue recomendada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, que aprobó la resolución 65/215 sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la hanseníse y sus familiares, que deben ser tratadas como personas con dignidad y se les deben garantizar todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en virtud del derecho internacional, los convenios, las constituciones y las leyes aplicables.6

En 2017, el Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas adoptó la Resolución 35/9 que establece el mandato de un Relator Especial sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la hanseníse y sus familiares.

Con la misma preocupación, la OMS ha incluido medidas y objetivos destinados a reducir el estigma y la inclusión social, con el fin de abolir las leyes discriminatorias en la "Estrategia Mundial contra la hanseníse 2016-2020 - Aceleración rumbo a un mundo libre de hanseníse".7

Teniendo en cuenta las dificultades para hacer frente a la enfermedad y basándose en la Estrategia Mundial, el Ministerio de Salud de Brasil ha elaborado la "Estrategia Nacional para la hanseníse: 2019-2022", cuyo objetivo general es reducir la carga de la enfermedad y hacer frente al estigma y promover la inclusión social.8

Concepto de estigmatización, estigmatización, discriminación y preconcepción.

El estigma puede definirse como un atributo negativo y despreciativo que hace que un sujeto sea diferente, disminuido o desfavorecido9, y está estrechamente vinculado a las normas, valores y estructuras culturales de cada sociedad.10,11

La estigmatización es una condición que resulta de cuando las etiquetas se establecen a partir de distinciones entre personas y creencias culturales, es decir, de la imposición de estereotipos negativos, lo que da lugar a la separación de "nosotros" y "ellos" generando pérdida de estatus, discriminación y desigualdad.11

La discriminación se refiere al trato injusto o negativo de una persona o un grupo por tener una determinada característica (etnia, edad, sexo) o por padecer un problema de salud (o una enfermedad).12

La preconcepción es la actitud hostil o repugnante hacia una persona o grupo que tiene cualidades consideradas socialmente objetables.13

Enfrentando el estigma y la discriminación en la hanseníse

La hanseníse es una enfermedad, en la mayoría de los casos, relacionada con la pobreza y las malas condiciones sanitarias y de vivienda, y resultante de un difícil acceso a los sistemas de salud. Su distribución heterogénea debe ser analizada desde la perspectiva de los determinantes sociales (Savassi y otros, 2009).14

Para hacer frente al estigma y la discriminación es necesario entender estos fenómenos como procesos sociales y cómo se establecen las desigualdades que dan lugar a la exclusión social.

Las leyes, normas y procedimientos administrativos pueden tener importantes consecuencias para la estigmatización y la discriminación relacionadas con la hanseníse.

Brasil se destaca como el único país del mundo que ha elaborado una legislación que prohíbe el lenguaje discriminatorio contra las personas con hanseníse, pero a menudo se denuncian los casos de prácticas discriminatorias, y para comprender este universo y poder hacer frente a estas situaciones, alentamos a los servicios de salud a que adopten canales para denunciar las violaciones de los derechos humanos cometidas contra las personas con hanseníse.

La experiencia individual de estigmatización y discriminación está fuertemente vinculada a la influencia de las creencias culturales y las formas de estigmatización enraizadas en la sociedad. Por lo general, se produce una representación negativa de la persona con hansenise, reforzada por metáforas y lenguaje peyorativo que tienden a reforzar el miedo y conducen a la exclusión social y el aislamiento. No es infrecuente que esta afección se extienda a la familia y, en algunos casos, a los amigos, la llamada estigmatización secundaria.15

El estigma, la estigmatización y la discriminación relacionados con la hansenise pueden surgir en diferentes contextos y adoptar diferentes formas: familias y comunidades, escuelas, el lugar de trabajo y en los servicios de salud.16

En algunos servicios, la existencia de una clínica específica o su ubicación al final de un pasillo, los horarios específicos para procedimientos como las vendas, o la existencia de barreras físicas como el vidrio para la "protección" del profesional que prestará la atención, o la existencia de barreras físicas que dificultan o impiden la presencia física en los espacios públicos son ejemplos de violencia institucional.

Consideraciones importantes para hacer frente al estigma, la discriminación y la promoción de la inclusión social.

Para hacer frente al estigma se requiere conocimiento de la situación, buena voluntad, educación y acción afirmativa.

Las medidas para hacer de la hansenise un símbolo positivo en los programas de política pública para combatir la desventaja estructural y habilitar a las personas afectadas por la hanseníse y a sus familias son prácticas de afrontamiento. Otras acciones incluyen el fortalecimiento de la conciencia y la sensibilización, la participación social y pública de las personas afectadas por la hanseníse y sus familias, y la capacitación para que se conviertan en los principales protagonistas de la eliminación del estigma y la discriminación relacionados con la hanseníse, garantizando la sostenibilidad de las acciones a largo plazo.

Para hacer frente al estigma a menudo se requieren intervenciones amplias e intersectoriales. El conocimiento de la red de atención es fundamental para que el trabajador sanitario remita a los pacientes a servicios complementarios como la atención psicológica, social e incluso jurídica.

Un canal de registro de las prácticas discriminatorias es también esencial para garantizar los derechos humanos y de salud. Un ejemplo de ello es el Observatorio Nacional de Derechos Humanos y Hanseníse de la Defensoría del Pueblo17, que es un lugar donde se recibe el registro y se vigilan las noticias de violaciones de los derechos de las personas con hanseníse mediante un formulario disponible en: www.dpu.def.br/observatorio-hanseniase.

La estigmatización y la discriminación van más allá de la psicología individual o social y dan lugar a la desigualdad y la exclusión. Por lo tanto, para reducir al mínimo sus efectos devastadores, es necesario considerar intervenciones dirigidas a comunidades y poblaciones que son estigmatizadas para motivar el poder de la resistencia y crear modelos y acciones que promuevan la promoción de la transformación social.18

Se elaboraron escalas para medir el alcance o la gravedad del estigma, así como la participación social, para caracterizar la limitación funcional, la conciencia del riesgo y la restricción de la participación social, para vigilar los niveles de estigma en un plazo determinado y para evaluar los resultados a fin de ajustar las medidas. Algunas sirven para contextualizar las políticas públicas adoptadas y el papel de la hansenise en la calidad de vida, como el Programa de Evaluación de la Discapacidad de la OMS (WHODAS 2.0), la Evaluación de la Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-Bref)19 y WHOQOL-DIS.20

La Escala de Participación (Escala P) mide la participación social de las personas afectadas por la hanseníse.21

Si el objetivo es medir el estigma percibido y el autoestigma, se puede utilizar la escala del Modelo Explicativo del Catálogo de Entrevistas (EMIC). Existen dos versiones, una para los miembros de la comunidad y otra para la persona afectada por la hanseníse en el contexto cultural brasileño.22 Esta escala investiga las percepciones, creencias y prácticas relacionadas con la enfermedad, permitiendo una visión más completa de la experiencia de la enfermedad y sus posibles impactos psicosociales.

La escala conocida como Estigma Internalizado de la Enfermedad Mental (ISMI) tiene la capacidad de medir el estigma internalizado, que abarca cinco componentes: alienación, aprobación del estereotipo, discriminación percibida, retraimiento social y resistencia al estigma. La escala de estigma de SARI derivada de la escala de estigma de Berger utilizada para las personas infectadas por el VIH propone cuantificar la forma en que las personas de la comunidad sienten y experimentan el estigma.3,23

Otra escala que se ha utilizado en la hansenise es la de Screening Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA), que tiene por objeto medir la limitación de la actividad.24

Salud (Brasil) para identificar las dificultades en las actividades de la vida diaria y la inserción social de las personas afectadas por la hansenise.

Sin embargo, como ya se ha mencionado, se pueden aplicar numerosas medidas positivas para combatir el estigma, independientemente de las medidas de estigmatización adoptadas por las diversas escalas existentes.

Revisor

Prof. Dr. Marcos Cesar Floriano

Colaboradora académica

Thauyra Isis Aparecida de Oliveira

Traductor

Brayan D. R. Oliveros

Referencias

  1. Deps, P. O dia em que mudei de nome - Hanseniase e estigma [The day I changed my name – Hansen’s disease and stigma]. Capítulo 1: The discovery of the Colony of Itanhenga and Hansen’s Disease. (Édition De Boccard, 2019).

  2. Godoi, A. M. M. & Garrafa, V. Leitura bioética do princípio de não discriminação e não estigmatização. Saúde E Soc. 23, 157–166 (2014).

  3. Dadun et al. Cultural validation of a new instrument to measure leprosy-related stigma: the SARI Stigma Scale. Lepr. Rev. 88, 23–42 (2017).

  4. Brasil. Lei Federal no 9.010 de 29 de março de 1995. Dispõe sobre a terminologia oficial relativa à hanseníase e dá outras providências. Brasília. (DF); 1995. Portal da Câmara dos Deputados (2020). Available at: https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/1995/lei-9010-29-marco-1995-348623-publicacaooriginal-1-pl.html.

  5. Deps, P. & Cruz, A. Why we should stop using the word leprosy. Lancet Infect. Dis. 20, e75–e78 (2020).

  6. Resolução 65/215. Eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares. Available at: https://undocs.org/en/A/RES/65/215.

  7. Global Leprosy Strategy 2016–2020. Accelerating towards a leprosy-free world. Monitoring and Evaluation Guide. (World Health Organization. Regional Office for South-East Asia, 2017).

  8. Estratégia Nacional para o Enfrentamento da Hanseníase 2019-2022. (2020). Available at: https://www.saude.gov.br/acesso-a-informacao/participacao-social/45319-consulta-publica-n-1-estrategia-nacional-para-o-enfrentamento-da-hanseniase-2019-2022.

  9. Goffman. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Tradução de Mathias Lambert. Rio de Janeiro: LTC, 1988.

  10. Becker, G. & Arnold, R. Stigma as a Social and Cultural Construct. in The Dilemma of Difference: A Multidisciplinary View of Stigma (eds. Ainlay, S. C., Becker, G. & Coleman, L. M.) 39–57 (Springer US, 1986).

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