Estigma y Hanseníse

El estigma puede definirse como un atributo negativo y despreciativo que hace que un sujeto sea diferente, disminuido o desfavorecido9, y está estrechamente vinculado a las normas, valores y estructuras culturales de cada sociedad.10,11

La estigmatización es una condición que resulta de cuando las etiquetas se establecen a partir de distinciones entre personas y creencias culturales, es decir, de la imposición de estereotipos negativos, lo que da lugar a la separación de "nosotros" y "ellos" generando pérdida de estatus, discriminación y desigualdad.11

La discriminación se refiere al trato injusto o negativo de una persona o un grupo por tener una determinada característica (etnia, edad, sexo) o por padecer un problema de salud (o una enfermedad).12

La preconcepción es la actitud hostil o repugnante hacia una persona o grupo que tiene cualidades consideradas socialmente objetables.13

La hanseníse es una enfermedad, en la mayoría de los casos, relacionada con la pobreza y las malas condiciones sanitarias y de vivienda, y resultante de un difícil acceso a los sistemas de salud. Su distribución heterogénea debe ser analizada desde la perspectiva de los determinantes sociales (Savassi y otros, 2009).14

Para hacer frente al estigma y la discriminación es necesario entender estos fenómenos como procesos sociales y cómo se establecen las desigualdades que dan lugar a la exclusión social.

Las leyes, normas y procedimientos administrativos pueden tener importantes consecuencias para la estigmatización y la discriminación relacionadas con la hanseníse.

Brasil se destaca como el único país del mundo que ha elaborado una legislación que prohíbe el lenguaje discriminatorio contra las personas con hanseníse, pero a menudo se denuncian los casos de prácticas discriminatorias, y para comprender este universo y poder hacer frente a estas situaciones, alentamos a los servicios de salud a que adopten canales para denunciar las violaciones de los derechos humanos cometidas contra las personas con hanseníse. 

La experiencia individual de estigmatización y discriminación está fuertemente vinculada a la influencia de las creencias culturales y las formas de estigmatización enraizadas en la sociedad. Por lo general, se produce una representación negativa de la persona con hansenise, reforzada por metáforas y lenguaje peyorativo que tienden a reforzar el miedo y conducen a la exclusión social y el aislamiento. No es infrecuente que esta afección se extienda a la familia y, en algunos casos, a los amigos, la llamada estigmatización secundaria.15

El estigma, la estigmatización y la discriminación relacionados con la hansenise pueden surgir en diferentes contextos y adoptar diferentes formas: familias y comunidades, escuelas, el lugar de trabajo y en los servicios de salud.16

En algunos servicios, la existencia de una clínica específica o su ubicación al final de un pasillo, los horarios específicos para procedimientos como las vendas, o la existencia de barreras físicas como el vidrio para la "protección" del profesional que prestará la atención, o la existencia de barreras físicas que dificultan o impiden la presencia física en los espacios públicos son ejemplos de violencia institucional.

Para hacer frente al estigma se requiere conocimiento de la situación, buena voluntad, educación y acción afirmativa.

Las medidas para hacer de la hansenise un símbolo positivo en los programas de política pública para combatir la desventaja estructural y habilitar a las personas afectadas por la hanseníse y a sus familias son prácticas de afrontamiento. Otras acciones incluyen el fortalecimiento de la conciencia y la sensibilización, la participación social y pública de las personas afectadas por la hanseníse y sus familias, y la capacitación para que se conviertan en los principales protagonistas de la eliminación del estigma y la discriminación relacionados con la hanseníse, garantizando la sostenibilidad de las acciones a largo plazo.

Para hacer frente al estigma a menudo se requieren intervenciones amplias e intersectoriales. El conocimiento de la red de atención es fundamental para que el trabajador sanitario remita a los pacientes a servicios complementarios como la atención psicológica, social e incluso jurídica.

Un canal de registro de las prácticas discriminatorias es también esencial para garantizar los derechos humanos y de salud. Un ejemplo de ello es el Observatorio Nacional de Derechos Humanos y Hanseníse de la Defensoría del Pueblo17, que es un lugar donde se recibe el registro y se vigilan las noticias de violaciones de los derechos de las personas con hanseníse mediante un formulario disponible en: www.dpu.def.br/observatorio-hanseniase.

La estigmatización y la discriminación van más allá de la psicología individual o social y dan lugar a la desigualdad y la exclusión. Por lo tanto, para reducir al mínimo sus efectos devastadores, es necesario considerar intervenciones dirigidas a comunidades y poblaciones que son estigmatizadas para motivar el poder de la resistencia y crear modelos y acciones que promuevan la promoción de la transformación social.18

Se elaboraron escalas para medir el alcance o la gravedad del estigma, así como la participación social, para caracterizar la limitación funcional, la conciencia del riesgo y la restricción de la participación social, para vigilar los niveles de estigma en un plazo determinado y para evaluar los resultados a fin de ajustar las medidas. Algunas sirven para contextualizar las políticas públicas adoptadas y el papel de la hansenise en la calidad de vida, como el Programa de Evaluación de la Discapacidad de la OMS (WHODAS 2.0), la Evaluación de la Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-Bref)19 y WHOQOL-DIS.20

La Escala de Participación (Escala P) mide la participación social de las personas afectadas por la hanseníse.21

Si el objetivo es medir el estigma percibido y el autoestigma, se puede utilizar la escala del Modelo Explicativo del Catálogo de Entrevistas (EMIC). Existen dos versiones, una para los miembros de la comunidad y otra para la persona afectada por la hanseníse en el contexto cultural brasileño.22 Esta escala investiga las percepciones, creencias y prácticas relacionadas con la enfermedad, permitiendo una visión más completa de la experiencia de la enfermedad y sus posibles impactos psicosociales.

La escala conocida como Estigma Internalizado de la Enfermedad Mental (ISMI) tiene la capacidad de medir el estigma internalizado, que abarca cinco componentes: alienación, aprobación del estereotipo, discriminación percibida, retraimiento social y resistencia al estigma. La escala de estigma de SARI derivada de la escala de estigma de Berger utilizada para las personas infectadas por el VIH propone cuantificar la forma en que las personas de la comunidad sienten y experimentan el estigma.3,23

Otra escala que se ha utilizado en la hansenise es la de Screening Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA), que tiene por objeto medir la limitación de la actividad.24

Salud (Brasil) para identificar las dificultades en las actividades de la vida diaria y la inserción social de las personas afectadas por la hansenise.

Sin embargo, como ya se ha mencionado, se pueden aplicar numerosas medidas positivas para combatir el estigma, independientemente de las medidas de estigmatización adoptadas por las diversas escalas existentes.

1. Deps, P. O dia em que mudei de nome - Hanseniase e estigma [The day I changed my name – Hansen’s disease and stigma]. Capítulo 1: The discovery of the Colony of Itanhenga and Hansen’s Disease. (Édition De Boccard, 2019).

2. Godoi, A. M. M. & Garrafa, V. Leitura bioética do princípio de não discriminação e não estigmatização. Saúde E Soc. 23, 157–166 (2014).

3. Dadun et al. Cultural validation of a new instrument to measure leprosy-related stigma: the SARI Stigma Scale. Lepr. Rev. 88, 23–42 (2017).

4. Brasil. Lei Federal no 9.010 de 29 de março de 1995. Dispõe sobre a terminologia oficial relativa à hanseníase e dá outras providências. Brasília. (DF); 1995. Portal da Câmara dos Deputados (2020). Available at: https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/1995/lei-9010-29-marco-1995-348623-publicacaooriginal-1-pl.html.

5. Deps, P. & Cruz, A. Why we should stop using the word leprosy. Lancet Infect. Dis. 20, e75–e78 (2020).

6. Resolução 65/215. Eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares. Available at: https://undocs.org/en/A/RES/65/215.

7. Global Leprosy Strategy 2016–2020. Accelerating towards a leprosy-free world. Monitoring and Evaluation Guide. (World Health Organization. Regional Office for South-East Asia, 2017).

8. Estratégia Nacional para o Enfrentamento da Hanseníase 2019-2022. (2020). Available at: https://www.saude.gov.br/acesso-a-informacao/participacao-social/45319-consulta-publica-n-1-estrategia-nacional-para-o-enfrentamento-da-hanseniase-2019-2022.

9.   Goffman. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Tradução de Mathias Lambert. Rio de Janeiro: LTC, 1988.

10. Becker, G. & Arnold, R. Stigma as a Social and Cultural Construct. in The Dilemma of Difference: A Multidisciplinary View of Stigma (eds. Ainlay, S. C., Becker, G. & Coleman, L. M.) 39–57 (Springer US, 1986).

11. Link, B. G. & Phelan, J. C. Conceptualizing Stigma. Annu. Rev. Sociol. 27, 363–385 (2001).

12. Parker. Interseções entre estigma, preconceito e discriminação na saúde pública mundial. In: Monteiro S, Villela W, organizadores. Estigma e saúde. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2013. p. 25-46.

13. Allport, G. W. & Mazal Holocaust Collection. The nature of prejudice. (Addison-Wesley Publishing Company, 1954).

14. Savassi, L. C. M., Bogutchi, T. R., Oliveira, A. P. S. de & Modena, C. M. A influência da internação compulsória em hospitais-colônia na qualidade de vida de cuidadores e pacientes com sequelas de hanseníase. Hansen. Int. Online 34, 21–31 (2009).

15. Galtung J. , Kulturelle G. Der Bürger im Staat. 1993; 43: 106-12.

16. ILEP Diretrizes para redução do Estigma Guia 3, 2011.

17. Observatório Nacional de Direitos Humanos e Hanseníase. Available at: https://www.dpu.def.br/observatorio-hanseniase.

18. Parker, R. & Aggleton, P. Estigma, discriminaçäo e aids. Estigma Discrim. E Aids 45–45 (2001).

19. Quaggio, C. M. da P. Hanseníase: qualidade de vida dos moradores da área social do Instituto Lauro de Souza Lima. 97–97 (2005).

20. van ‘t Noordende, A. T. et al. Towards a toolkit for cross-neglected tropical disease morbidity and disability assessment. Int. Health 8, i71–i81 (2016).

21. van Brakel, W. H. et al. The Participation Scale: measuring a key concept in public health. Disabil. Rehabil. 28, 193–203 (2006).

22. Morgado, F. F. da R. et al. Cross-cultural adaptation of the EMIC Stigma Scale for people with leprosy in Brazil. Rev. Saúde Pública 51, (2017).

23. Ebrahimi H, Bayat ZS, Ravezh NN, Shakeri N. Psychometric evaluation of the SARI stigma assessment scale and an understanding of stigma amongst people affected by leprosy in Iran. Lepr Rev (2017) 88, 554– 562.

24. Barbosa, J. C., Ramos, A. N., Alencar, M. de J. F. & Castro, C. G. J. de. [Post-treatment of Leprosy in Ceará: activity and functional limitation, safety awareness and social participation]. Rev. Bras. Enferm. 61 Spec No, 727–733 (2008).