Historia de la enfermedad de Hansen

  La enfermedad de Hansen es un término relativamente reciente para una enfermedad muy antigua. Los estudios elaborados a partir del secuenciamiento del genoma del Mycobacterium leprae, presentaron fechas con origen entre 100 mil y 10 mil a.C. (1) (2). Ya la identificación de  cepas de M. leprae y sus subtipos indican que la enfermedad de Hansen se originó entre Asia central y el este de África. Las fechas de carbono 14 (14C) en los esqueletos antiguos, confirmaron la presencia de Hanseníase en la región de la actual Hungría en aproximadamente 3600 a.C., en la India alrededor del 2000 a.C., y en los celtas entre 400 y 300 a.C (3) (4). El término en griego y hebreo, que fue traducido al latín para lepra, tiene su significado médico dudoso. En los textos hipocráticos de 500 a.C. se refería a un conjunto de otras enfermedades de la piel, no sólo a la enfermedad que hoy conocemos como enfermedad de Hansen. En el Antiguo Testamento el término tsara'ath utilizado en la Biblia, significaba de manera genérica, suciedad, impureza moral y espiritual del cuerpo y también abarcaba varias enfermedades de la piel, como psoriasis y pioderma (5).

  Hay registros de la aparición textual de la lepra desde 1555 a.C. entre los egipcios y luego entre los chinos y los indios en el 600 a.C. Se extendió con mayor intensidad por todo el continente europeo, así como otras enfermedades infecciosas, a consecuencia principalmente de Las Cruzadas y  del desplazamiento de los peregrinos para Asia durante la Edad Media (6).

  La primera hipótesis sobre el origen de la enfermedad de Hansen apuntaba para el subcontinente indiano y su dispersión por Europa tras el retorno de las tropas de Alejandro de Macedonia después del final de su campaña militar en la India. Sin embargo, con la aguda demografía y el surgimiento de las revoluciones agrícolas y urbanas, el movimiento de personas y comerciantes y los procesos de urbanización con distinciones sociales propiciaron siempre que la enfermedad tuviera un foco de creciente difusión desde hace 6000 años atrás a medida que el espacio demográfico fuese mayor (4). Sin embargo, sus primeras apariciones podrían haber sido esporádicas en zonas de comunidades rurales (7).

  Sobre el continente americano no hay registros seguros sobre la hanseníase antes de la presencia europea (8). Es cierto que los navegantes europeos en el proceso de conquista de las Américas iniciado a finales del siglo XV trajeron muchas enfermedades al Nuevo Mundo, incluyendo la enfermedad de Hansen.

  Así, considerando al agente europeo como responsable, la enfermedad de Hansen viene como resultado del inicio de las navegaciones exploratorias, comerciales y colonizadoras emprendidas por los portugueses, españoles, franceses  y holandeses durante los siglos XV y XVI. Durante este período, la enfermedad de Hansen se extendió por todo el continente americano a través de un enorme contingente contaminado, lo que puede explicar el origen de la enfermedad en Brasil.

  Con la perspectiva de la causa ser externa a Brasil, la hanseníase fue producto de la presencia portuguesa en su proceso colonialista. En Portugal la escritura más antigua de la enfermedad de Hansen es del siglo I d.C., sin embargo, el sanatorio más antiguo fue construido en 1107 d.C. (9) (10), presentando la Edad Media como el período más notable de la enfermedad. A pocos siglos de la invasión  europea, la enfermedad de Hansen se extendió en América Latina. En el caso de Brasil, además de los inmigrantes portugueses, los africanos traídos, como esclavos, de África Occidental, fueron responsables de su difusión (11). Los primeros casos notificados en Brasil datan del año 1600, en la ciudad de Río de Janeiro. Y entre el siglo XVII y principios del siglo XX habían 14 sanatorios en todo el país (12).

  Cuando la enfermedad de Hansen comenzó a propagarse en América, hubo una decadencia de la misma como endemia en la mayor parte de Europa. A excepción de Noruega, la hanseníase tuvo un declino en el resto de Europa desde el siglo XV en adelante.

  Las posibles causas de la disminución son las mejoras en las condiciones de vida de los europeos a lo largo de la Edad Moderna y Contemporánea (13) (14); el hecho de que la población europea adquirió con el tiempo resistencia por procesos de selección natural a la enfermedad (15) y posibles repercusiones ambientales de la "Pequeña Edad de Hielo" (1275 a 1300). El enfriamiento de Europa a finales de la Edad Media, tuvo un impacto en la endemia, considerando que la Enfermedad de Hansen presenta mayor desenvolvimiento en las regiones del planeta con temperaturas más amenas (16). Noruega, por haber tenido personas afectadas por la enfermedad de Hansen hasta el siglo XX, posibilitó la investigación sobre el reconocimiento del bacilo y los detalles de la enfermeda

  En la década de 1940, en un intento por combatir la enfermedad, se produjo la introducción de la sulfona en la práctica médica. La monoterapia con sulfona, también conocida como dapsona, fue un marco en la historia de la enfermedad de Hansen, ya que permitió creer en la posibilidad de cura y erradicación, y la posibilidad de control ambulatorio de la enfermedad. En 1964, Pettit & Rees comprobaron que los bacilos eran resistentes al uso de la sulfona como monoterapia. En 1977, la Organización Mundial de la Salud pasó en recomendar el uso de medicamentos combinados para el tratamiento de la hanseníase, conocido como esquema poliquimioterapéutico (PQT), que permitió la cura clínica de la enfermedad. Este esquema es resultado de la combinación de tres drogas, la rifampicina, la dapsona y la clofazimina (26).

  Antes de la década de 1960, se inició el proceso de desactivación progresiva y la resocialización de las personas que fueron segregadas en colonias en todo Brasil. En 1962, se abolió la internación obligatoria por hanseníase en Brasil.

  Algunas provincias como São Paulo (con internamiento obligatorio) y Minas Gerais (con restricción de actividades) tenían leyes discriminatorias dirigidas a las personas afectadas por el bacilo (14). Actualmente, en Brasil no existen más  leyes discriminatorias contra las personas afectadas por la enfermedad de Hansen, sin embargo, siguen presentes en 23 países a pesar de la Declaración de los Derechos Humanos de 1948 que establece que ninguna persona puede ser discriminada por tener una enfermedad (27) .

  La India, el país con mayor número de personas afectadas por la enfermedad de Hansen, tiene 114 leyes segregacionistas. Esas leyes perjudican la vida de las personas por el hecho de ser afectadas por la enfermedad, discriminándolas por la invalidez e incapacidad para realizar diversas tareas, además de la necesidad de autorización para la entrada en transportes públicos y restricción de inmigración en otros países. Estas leyes aumentan el estigma contra la enfermedad de Hansen.

  En 1976, con un decreto presidencial, el nombre de la enfermedad fue cambiado de lepra para hanseníase en Brasil. Este hecho fue resultado de la lucha del dermatólogo brasileño Abrahão Rotberg, combatiente de lo que él llamaba lepraestigma. En 1995, impulsado por el Movimiento para la Reintegración de la Personas Afectadas por la Hanseníase (MORHAN), el decreto presidencial se convirtió  en La Ley Federal 9.010, que prohibió el término "lepra" y sus derivados, como "leproso", "leprosería" y "lepromatosa", de la práctica clínica y documentos institucionales en Brasil (28).

  En la formulación de las políticas de salud pública se consideró la situación sanitaria, pero se descuidaron derechos individuales inalienables. En Brasil como en otros países la movilización de los movimientos sociales siguiendo el ejemplo de MORHAN, fundado en 1981, tiene como objetivo la erradicación de la hanseníase, una enfermedad común y curable, y contribuir a la formulación de políticas públicas para ayudar a las personas afectadas por la enfermedad de Hansen y a sus familias (29).

1. Monot M, Honoré N, Garnier T, Araoz R, Coppée J-Y, Lacroix C, et al. On the origin of leprosy. Science. 13 de maio de 2005;308(5724):1040–2.

2. Gillis T, Vissa V, Matsuoka M, Young S, Richardus JH, Truman R, et al. Characterisation of short tandem repeats for genotyping Mycobacterium leprae. Lepr Rev. setembro de 2009;80(3):250–60.

3. Robbins G, Tripathy VM, Misra VN, Mohanty RK, Shinde VS, Gray KM, et al. Ancient skeletal evidence for leprosy in India (2000 B.C.). PloS One. 27 de maio de 2009;4(5):e5669.

4. Roberts C. The Bioarchaeology of Leprosy: Learning from the Past [Internet]. International Textbook of Leprosy. 2017 [citado 13 de maio de 2020]. Disponível em: https://internationaltextbookofleprosy.org/chapter/bioarchaeology-leprosy-learning-skeletons

5. Roffey S, Tucker K, Filipek-Ogden K, Montgomery J, Cameron J, O’Connell T, et al. Investigation of a Medieval Pilgrim Burial Excavated from the Leprosarium of St Mary Magdalen Winchester, UK. PLoS Negl Trop Dis. 26 de janeiro de 2017;11(1):e0005186.

6. Browne SG. Lepra na Bíblia: estigma e realidade. 1a Ed. Editora Ultimato; 2003. 67p p.

7. Deps PD. Hanseníase ontem e hoje. In: Deps PD, organizador. O dia em que mudei de nome: hanseníase e estígma. 1o ed Paris: Éditions de Boccard; 2019. p. 29–61. (Collection Pathographie).

8. Timeline | International Leprosy Association - History of Leprosy [Internet]. 2020 [citado 27 de maio de 2020]. Disponível em: https://leprosyhistory.org/timeline/

9. Madeira, A. A lepra e seus tratamentos (noções gerais). Porto: Emp. Indust. Gráfica Ltda.; 1924.

10. Antunes-Ferreira N, Santos AL, Matos VMJ. Leprosy in individuals unearthed near the Ermida de Santo André and Leprosarium of Beja, Portugal. Anthropol Sci. setembro de 2013;121 (3):149–59.

11. Agrícola E. Manual de Leprologia. Rio de Janeiro: Ministério da Saúde (DNS/SNL); 1960. 11–29 p.

12. Santos VSM dos. Pesquisa documental sobre a história da hanseníase no Brasil. História Ciênc Saúde-Manguinhos. 2003;10(suppl 1):415–26.

13. Matos VMJ de. O diagnóstico retrospectivo da lepra: complementaridade clínica e paleopatológica no arquivo médico do Hospital-Colónia Rovisco Pais (século XX, Tocha, Portugal) e na colecção de esqueletos da leprosaria medieval de St. Jorgen’s (Odense, Dinamarca). 22 de março de 2010 [citado 1o de agosto de 2020]; Disponível em: https://estudogeral.sib.uc.pt/handle/10316/20078

14. Eidt ML. Breve história da hanseníase: sua expansão do mundo para as Américas, o Brasil e o Rio Grande do Sul e sua trajetória na saúde pública brasileira. Saúde E Soc. 2004;13(2):76–88.

15. Schuenemann VJ, Singh P, Mendum TA, Krause-Kyora B, Jäger G, Bos KI, et al. Genome-Wide Comparison of Medieval and Modern Mycobacterium leprae. Science. 12 de julho de 2013;341(6142):179–83.

16. Charlier P, Héry-Arnaud G, Coppens Y, Malaurie J, Hoang-Oppermann V, Deps P, et al. Global warming and planetary health: An open letter to the WHO from scientific and indigenous people urging for paleo-microbiology studies. Infect Genet Evol. 1o de agosto de 2020;82:104284.

17. Rosen G. Uma história da saúde pública. 1o ed. São Paulo: Hucitec - Editora da UNESP; 1994.

18. Hansen GA. Undersoegelser angaende spedailskhedens arsager, tildels udfoerte sammen méd forstander Hartwig. Nor Mag. 1874;4:1–88.

19. Yamanouchi AA, Caron CR, Shiwaku DT, Soares FB, Nicolodelli MA, Adur RCA, et al. Hanseníase e sociedade: um problema sempre atual. Bras Dermatol. dezembro de 1993;68(6):396–404.

20. Opromolla DVA. Terapêutica da hanseníase. Med Ribeirão Preto. 30 de setembro de 1997;30(3):345–50.

21. Claro LBL. Hanseníase: representações sobre a doença, estudo em população de pacientes ambulatoriais no Rio de Janeiro [Mestrado]. [Rio de Janeiro]: Fundação Oswaldo Cruz; 1993.

22. Brakel WHV, Peters RMH, Pereira ZB da S. Stigma Related to Leprosy – A Scientific View [Internet]. International Textbook of Leprosy. 2016 [citado 13 de maio de 2020]. Disponível em: https://internationaltextbookofleprosy.org/chapter/stigma-quantitative

23. Junqueira TB, Oliveira MHP de. Lepra-Hanseníase - passado - presente. Ciênc Cuid E Saúde. 2002;1(2):263–6.

24. Souza-Araujo HC de. História da lepra no Brasil: volume I: períodos colonial e monárquico (1500-1889). Vol. 1. Rio de Janeiro: Ministério da Saúde; 1946.

25. Deps PD, Caser L, Mendes LA, Freitas BA, Quintela L, Chicon CD, Siqueira M, Catarina MA. Have we learned from the mistakes of the past? Segregation of leprosy patients until the twentieth century. Mirabilia, v. 5, p. 1-15, 2015.

26. Avelleira JCR NJ. O tratamento da hanseníase. Vol. 2:2-3. Rio Dermatológico; 199

27. Discriminatory laws | ILEP Federation [Internet]. [citado 20 de julho de 2020]. Disponível em: https://ilepfederation.org/discriminatory-laws/

28. Deps P, Cruz A. Why we should stop using the word leprosy. Lancet Infect Dis. 2020;20(4):e75–8.

29. Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN) http://www.morhan.org.br/