Historia de la enfermedad de Hansen
por Henrique Antônio Valadares Costa,
Luiz Arthur Barros
y Patricia D. Deps
Origen y propagación de la enfermedad de Hansen.
La enfermedad de Hansen es un término relativamente reciente para una enfermedad muy antigua. Los estudios elaborados a partir del secuenciamiento del genoma del Mycobacterium leprae, presentaron fechas con origen entre 100 mil y 10 mil a.C. (1) (2). Ya la identificación de cepas de M. leprae y sus subtipos indican que la enfermedad de Hansen se originó entre Asia central y el este de África. Las fechas de carbono 14 (14C) en los esqueletos antiguos, confirmaron la presencia de Hanseníase en la región de la actual Hungría en aproximadamente 3600 a.C., en la India alrededor del 2000 a.C., y en los celtas entre 400 y 300 a.C (3) (4). El término en griego y hebreo, que fue traducido al latín para lepra, tiene su significado médico dudoso. En los textos hipocráticos de 500 a.C. se refería a un conjunto de otras enfermedades de la piel, no sólo a la enfermedad que hoy conocemos como enfermedad de Hansen. En el Antiguo Testamento el término tsara'ath utilizado en la Biblia, significaba de manera genérica, suciedad, impureza moral y espiritual del cuerpo y también abarcaba varias enfermedades de la piel, como psoriasis y pioderma (5).
Hay registros de la aparición textual de la lepra desde 1555 a.C. entre los egipcios y luego entre los chinos y los indios en el 600 a.C. Se extendió con mayor intensidad por todo el continente europeo, así como otras enfermedades infecciosas, a consecuencia principalmente de Las Cruzadas y del desplazamiento de los peregrinos para Asia durante la Edad Media (6).
La primera hipótesis sobre el origen de la enfermedad de Hansen apuntaba para el subcontinente indiano y su dispersión por Europa tras el retorno de las tropas de Alejandro de Macedonia después del final de su campaña militar en la India. Sin embargo, con la aguda demografía y el surgimiento de las revoluciones agrícolas y urbanas, el movimiento de personas y comerciantes y los procesos de urbanización con distinciones sociales propiciaron siempre que la enfermedad tuviera un foco de creciente difusión desde hace 6000 años atrás a medida que el espacio demográfico fuese mayor (4). Sin embargo, sus primeras apariciones podrían haber sido esporádicas en zonas de comunidades rurales (7).
Sobre el continente americano no hay registros seguros sobre la hanseníase antes de la presencia europea (8). Es cierto que los navegantes europeos en el proceso de conquista de las Américas iniciado a finales del siglo XV trajeron muchas enfermedades al Nuevo Mundo, incluyendo la enfermedad de Hansen.
Así, considerando al agente europeo como responsable, la enfermedad de Hansen viene como resultado del inicio de las navegaciones exploratorias, comerciales y colonizadoras emprendidas por los portugueses, españoles, franceses y holandeses durante los siglos XV y XVI. Durante este período, la enfermedad de Hansen se extendió por todo el continente americano a través de un enorme contingente contaminado, lo que puede explicar el origen de la enfermedad en Brasil.
Con la perspectiva de la causa ser externa a Brasil, la hanseníase fue producto de la presencia portuguesa en su proceso colonialista. En Portugal la escritura más antigua de la enfermedad de Hansen es del siglo I d.C., sin embargo, el sanatorio más antiguo fue construido en 1107 d.C. (9) (10), presentando la Edad Media como el período más notable de la enfermedad. A pocos siglos de la invasión europea, la enfermedad de Hansen se extendió en América Latina. En el caso de Brasil, además de los inmigrantes portugueses, los africanos traídos, como esclavos, de África Occidental, fueron responsables de su difusión (11). Los primeros casos notificados en Brasil datan del año 1600, en la ciudad de Río de Janeiro. Y entre el siglo XVII y principios del siglo XX habían 14 sanatorios en todo el país (12).
Cuando la enfermedad de Hansen comenzó a propagarse en América, hubo una decadencia de la misma como endemia en la mayor parte de Europa. A excepción de Noruega, la hanseníase tuvo un declino en el resto de Europa desde el siglo XV en adelante.
Las posibles causas de la disminución son las mejoras en las condiciones de vida de los europeos a lo largo de la Edad Moderna y Contemporánea (13) (14); el hecho de que la población europea adquirió con el tiempo resistencia por procesos de selección natural a la enfermedad (15) y posibles repercusiones ambientales de la "Pequeña Edad de Hielo" (1275 a 1300). El enfriamiento de Europa a finales de la Edad Media, tuvo un impacto en la endemia, considerando que la Enfermedad de Hansen presenta mayor desenvolvimiento en las regiones del planeta con temperaturas más amenas (16). Noruega, por haber tenido personas afectadas por la enfermedad de Hansen hasta el siglo XX, posibilitó la investigación sobre el reconocimiento del bacilo y los detalles de la enfermeda
La enfermedad de Hansen en la historia de la medicina y las políticas de higiene.
El M. leprae fue identificado alrededor de 1868, en Bergen, por el doctor noruego G.H. Amauer Hansen. Como se ha dicho, la hanseníase desapareció de Europa a finales del siglo XIX, pero hasta mediados del siglo XX la forma de control más extendida fue el aislamiento de los pacientes (19).
Aunque habían sanatorios en el siglo V, las personas afectadas por la enfermedad de Hansen no eran segregadas y participaban activamente de la vida de las sociedades a las que pertenecían. Ese cuadro cambia a partir del siglo X. Con esto, las personas afectadas eran aisladas para evitar el contagio, inicialmente en chozas o pequeñas casas (20). En el año 460 d.C., en Francia, se construyó el primer sanatorio de Europa en St. Oyen (ahora St. Claude). La Iglesia Católica intensifica las acciones relacionadas con la asistencia, ya que hubo un rápido aumento del número de personas afectadas por la enfermedad de Hansen, que llegó a 19 mil a mediados del siglo XIII.
La historia de la enfermedad de Hansen es también la historia de uno de los estigmas más antiguos y prejuiciosos relacionados con una enfermedad. Con el desarrollo de la medicina como ciencia moderna el espectro religioso perdió espacio para las acciones sanitarias. Acciones que, a pesar de descartar el aspecto 'místico' del pecado, también establecieron estimaciones sobre el comportamiento de las personas afectadas por la enfermedad de Hansen. A su vez, sólo se lleva a cabo una reformulación, del pecado o del "karma" para las malas conductas, en especial las sexuales o por la herencia, ya que habían casos en niños (21). La experiencia del sanatorio, en la isla de Molokai en Hawai (1880) fortaleció entre la comunidad científica de la época, la necesidad de aislamiento por haber sido considerada exitosa y por la implementación del primer preventivo (22).
En Brasil, entre 1640 y 1883, las pocas iniciativas particulares para socorrer a las personas afectadas por la enfermedad de Hansen, acontecieron a través de la fundación de asilos u hospitales en doce ciudades brasileñas. No hubo por parte de los gobiernos, ninguna política de salud organizada para este propósito.
Aunque no estaba en el centro de las atenciones a principios del siglo XX, como resultado de los sucesivos brotes de enfermedades letales que se produjeron en Brasil, la hanseníase fue considerada una enfermedad de notificación obligatoria, recibiendo tratamiento diferenciado.
Durante la década de 1920 la enfermedad de Hansen continuó siendo ampliamente discutida en importantes eventos de salud en Brasil y en el extranjero. Con la creación del Ministerio de Educación y Salud Pública en 1930, acciones significativas comenzaron a ejecutarse de manera centralizada para la lucha contra la hanseníase. Siguiendo la orientación del aislamiento obligatorio, en 1935, fue presentado el "Plan de Construcción" con el objetivo de construir colonias para servir a 30.647 personas afectadas por la enfermedad. Para ampliar la lucha contra la enfermedad de Hansen, se estableció el modelo conocido como trípode, constituido por los siguientes establecimientos: colonias, dispensarios y preventivos (23). Las colonias estaban destinadas al aislamiento obligatorio de los enfermo, lejos del contacto con la población sana; los dispensarios estarían para los comunicadores - miembros de la familia y personas que vivían con el paciente y que serían acompañados con exámenes periódicos; los hijos sanos de las madres afectadas por la enfermedad de Hansen serían arrebatados a sus familias y remitidos a los preventivos para la provisión de refugio y educación (24).
En el Estado de Espírito Santo, fue inaugurada en 1937 la Colonia de Itanhenga (Colonia Pedro Fontes), y en 1940 el Preventivo Alzira Bley, próximos a la capital del estado, Vitória (25)
En la década de 1940, en un intento por combatir la enfermedad, se produjo la introducción de la sulfona en la práctica médica. La monoterapia con sulfona, también conocida como dapsona, fue un marco en la historia de la enfermedad de Hansen, ya que permitió creer en la posibilidad de cura y erradicación, y la posibilidad de control ambulatorio de la enfermedad. En 1964, Pettit & Rees comprobaron que los bacilos eran resistentes al uso de la sulfona como monoterapia. En 1977, la Organización Mundial de la Salud pasó en recomendar el uso de medicamentos combinados para el tratamiento de la hanseníase, conocido como esquema poliquimioterapéutico (PQT), que permitió la cura clínica de la enfermedad. Este esquema es resultado de la combinación de tres drogas, la rifampicina, la dapsona y la clofazimina (26).
Las leyes discriminatorias y el cambio de terminología en Brasil
Antes de la década de 1960, se inició el proceso de desactivación progresiva y la resocialización de las personas que fueron segregadas en colonias en todo Brasil. En 1962, se abolió la internación obligatoria por hanseníase en Brasil.
Algunas provincias como São Paulo (con internamiento obligatorio) y Minas Gerais (con restricción de actividades) tenían leyes discriminatorias dirigidas a las personas afectadas por el bacilo (14). Actualmente, en Brasil no existen más leyes discriminatorias contra las personas afectadas por la enfermedad de Hansen, sin embargo, siguen presentes en 23 países a pesar de la Declaración de los Derechos Humanos de 1948 que establece que ninguna persona puede ser discriminada por tener una enfermedad (27) .
La India, el país con mayor número de personas afectadas por la enfermedad de Hansen, tiene 114 leyes segregacionistas. Esas leyes perjudican la vida de las personas por el hecho de ser afectadas por la enfermedad, discriminándolas por la invalidez e incapacidad para realizar diversas tareas, además de la necesidad de autorización para la entrada en transportes públicos y restricción de inmigración en otros países. Estas leyes aumentan el estigma contra la enfermedad de Hansen.
En 1976, con un decreto presidencial, el nombre de la enfermedad fue cambiado de lepra para hanseníase en Brasil. Este hecho fue resultado de la lucha del dermatólogo brasileño Abrahão Rotberg, combatiente de lo que él llamaba lepraestigma. En 1995, impulsado por el Movimiento para la Reintegración de la Personas Afectadas por la Hanseníase (MORHAN), el decreto presidencial se convirtió en La Ley Federal 9.010, que prohibió el término "lepra" y sus derivados, como "leproso", "leprosería" y "lepromatosa", de la práctica clínica y documentos institucionales en Brasil (28).
En la formulación de las políticas de salud pública se consideró la situación sanitaria, pero se descuidaron derechos individuales inalienables. En Brasil como en otros países la movilización de los movimientos sociales siguiendo el ejemplo de MORHAN, fundado en 1981, tiene como objetivo la erradicación de la hanseníase, una enfermedad común y curable, y contribuir a la formulación de políticas públicas para ayudar a las personas afectadas por la enfermedad de Hansen y a sus familias (29).
Beatriz Nicoli Ferreira y
Daniel Drago Rosário dos Santos
Yelena Maria García Ferrer
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Acerca de los autores
Henrique Antônio Valadares Costa
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Luiz Arthur Barros
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Patricia D. Deps
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