Presentación del libro

El día que cambié mi nombre

Enfermedade de Hansen y estigma

por Patrícia Deps

El día que cambié mi nombre: Enfermedad de Hansen y estigma cuenta la saga de los enfermos de Enfermedad de Hansen en Brasil durante el siglo XX, cuando se construyeron los hospitales de la colonia para segregar a los enfermos. El libro muestra cómo era la vida de las personas que vivían en Colônia Pedro Fontes. Retrata los momentos notables en la vida de estas personas socialmente excluidas que necesitaron cambiar sus nombres para escapar de los prejuicios. A través de una estructura dinámica, que contiene textos, biografías e imágenes, este libro invita al lector a reflexionar sobre el poder de la información y el conocimiento como estrategias para reducir el estigma y los prejuicios de una antigua enfermedad que es curable. Presenta la acción transformadora de la medicina humanizada, centrándose en el paciente, el que sufre, y no sólo en la enfermedad.

El libro retrata la vida de las personas que fueron internadas obligatoriamente y sufrieron con la política sanitarista en Brasil para controlar esta enfermedad. Estas acciones reflejan las formas de segregación que se dieron en varios países endémicos como medio de lucha contra la Enfermedad de Hansen.

Para contar esta historia, los autores de este libro se adentraron en los límites de la colonia hospitalaria e interactuaron con los residentes y los pocos empleados que había. Encontraron personas física y emocionalmente débiles, de edad avanzada y con dificultades de locomoción. Poco a poco comprendieron que, para conocerlos mejor y también su situación, era necesario darles voz. Decidieron entrevistarlos. La elección de las personas a entrevistar se produjo de forma aleatoria, respetando las limitaciones existentes y la disponibilidad de los residentes para una conversación. Las cuestiones éticas fueron respetadas y debidamente autorizadas por los personajes de este libro. La mayoría de los entrevistados pidieron que se les retratara como ganadores en la lucha contra la Enfermedad de Hansen, frente a las dificultades de sus vidas, especialmente la pobreza, el aislamiento y los prejuicios.

Incluso hoy en día, mucha gente cree que la Enfermedad de Hansen se contrae al tocar ocasionalmente a los individuos que padecen la enfermedad. Esta creencia, si no se disipa, genera miedo entre la gente, que empieza a evitar los mismos lugares por los que circulan las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen. Esta actitud discriminatoria tiene una consecuencia psicosocial muy negativa porque, incluso después de curarse, el miedo a ser rechazado en la sociedad, en lugares públicos o privados, permanece. Así, manteniendo el foco en las personas que han sufrido y sufren la Enfermedad de Hansen, la información adquirida en este libro, al difundir y mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, impulsará acciones que reduzcan la discriminación de estas personas en la sociedad.

El destino del Hospital Colônia Pedro Fontes se discute desde hace algunos años. También hay movimientos sociales en todo Brasil preocupados por la protección de la zona como patrimonio histórico y arquitectónico del país.

Dilemas presentados como el internamiento obligatorio de los afectados por la Enfermedad de Hansen; su separación de los hijos; la forma de resocialización de los internos; el estigma sobre el enfermo; el cambio de nombre de una enfermedad; la búsqueda de la dignidad; los derechos sociales y humanos de los grupos debilitados; la preservación de la historia de la política sanitaria en Espírito Santo y el patrimonio cultural material e inmaterial - conocer mejor todo esto es conocer mejor la sociedad en la que vivimos, sus contradicciones y problemas, su gente. También es para conocernos a nosotros mismos. Asumir una responsabilidad política, sociocultural y humana de la que no se puede escapar.

Es un libro de 168 páginas, con fotos en blanco y negro, bilingüe portugués e inglés. El libro está organizado en tres partes: hay tres capítulos introductorios; Biografías, de nueve personajes; y Ensayos, con tres capítulos más. Se clasifica como Literatura Testimonial, Biografía e Historiografía y se dirige principalmente al público en general, pero abarca áreas como Medicina y otras áreas de la salud, Antropología Médica, Sociología, Antropología, Historia de la Medicina, Historia, Derechos Humanos, Salud Pública, Fotografía.


Referencias

DEPS PD (Org.). Editor CHARLIER P. The day I changed my name: Hansen’s disease and stigma. Éditions de Boccard, 164p. 2019. 1eme Édition. Paris, França. Bilingue Port/Inglês. (ISBN 978-2-7018-0590-0).

Comentarios y revisión

Charlier P, Cymès M, Deo S. It’s time to rename some diseases: Wing syndrome rather than Asperger’s, and no more leprosy but Hansen’s disease. Ethics, Medicine and Public Health (2020)13, 100488. Doi: 10.1016/j.jemep.2020.100488.

¿Cómo puedo conseguir el libro?

Envíe un correo electrónico a book@infohansen.org

Organizador y autor

Patrícia D. Deps

Fotógrafo

Tadeu Bianconi es fotógrafo y periodista. Ha publicado 15 libros de fotografía. https://tadeubianconi.46graus.com/

Authors

Adilson Vilaça es periodista, escritor y profesor universitario. Es especialista en Historia Política. Máster en Literatura/Literatura. Miembro del Instituto Histórico y Geográfico de ES. Autor de más de 40 títulos, en el año 2000 recibió el premio " Almeida Cousin" por el conjunto de su obra.

Henrique Antônio Valadares Costa es historiador y arqueólogo. Máster y doctorado en arqueología por la USP. Director técnico científico del Instituto de Investigación Arqueológica y Etnográfica - Adam Orssich (IPAE). Co-coordinador del Grupo de Estudios de Arqueología de la UFES (GEA-UFES). Dirige la Sección de Arqueología del Instituto Histórico y Geográfico del Espíritu Santo (IHGES).

Rachel Bertolani do Espírito Santo es dermatóloga, máster en medicina y candidata a doctora en enfermedades infecciosas. Es profesora de Dermatología en Multivix, Vitória-ES, Brasil.

Luciana Rabelo Quintela Iunes Araújo es fisioterapeuta, Vitória-ES, Brasil.

Dora Martins Cypreste es escritora, asistente social, especialista en salud colectiva. Fue directora del Hospital Colônia Pedro Fontes.

Larissa Carvalho Caser, Líbia Ataíde Mendes, Brunella de Azeredo Freitas, Marianna Moura Siqueira e Cícero Dufrayer Chicon, son médicos.

Corrector de portugués

Francisco Merçon es licenciado en Literatura, máster y doctor en semiótica por la Universidad de São Paulo. Profesor de la Escuela de Letras, Facultad de Filosofía, Ciencias y Letras. Alegre-ES, Brasil. También es miembro-investigador del Grupo de Investigación "Estudios sobre Samuel Beckett", de la Universidad de São Paulo.

Revisor inglês

Alistair MacDougall revisó la traducción al inglés. Creció y se educó en Escocia. Cursos de Liderazgo Eficaz. Es un experto en regulación bancaria y financiera en el Reino Unido y ha escrito extensamente para publicaciones en línea y en papel.

Imagen 1:

Reunión para la preparación del libro. T. Bianconi, P. Deps y F. Merçon, Galería Mosaico, 2018.

Imagen 2:

Reunión para la revisión de la traducción al inglés. P. Deps y A. MacDougall, París, 2019.

Imagen 3:

Presentación del Libro a los internos del Hospital Colônia Pedro Fontes. P.Deps y Manoel Catarina. Foto de T. Bianconi, septiembre de 2019.


Imagen 5:

Presentación del Libro a los internos del Hospital Colônia Pedro Fontes. P.Deps y Manoel Catarina. Foto de T. Bianconi, septiembre de 2019.