Editorial

Primera Edici贸n

INFORMA HANSEN脥ASE (iH) es un proyecto educativo basado en la producci贸n y difusi贸n de informaci贸n sobre la Enfermedad de Hansen para los acad茅micos, investigadores, trabajadores de la salud, personas afectadas por la Enfermedad de Hansen y el p煤blico en general. Tambi茅n es un proyecto para la difusi贸n de ideas y buenas acciones dirigidas a la Enfermedad de Hansen y a la comunidad.

El proyecto INFORMA HANSENIASE tiene un sitio web www.infohansen.org, un canal de YouTube y redes sociales. Est谩 destinado a la difusi贸n de diversos contenidos a trav茅s de libros electr贸nicos, art铆culos cient铆ficos, ensayos, puntos de vista, denuncias, comunicaciones. Tenemos un espacio para la comunidad -麓麓Quiero escuchar tu voz麓麓 - , para publicaci贸n de entrevistas, exposici贸n virtual, brindar servicios a la comunidad, y una pizarra de informaci贸n sobre acontecimientos.

Queremos dar a conocer lo que se est谩 haciendo en Brasil y en el mundo para mejorar la vida de personas afectadas por la Enfermedad de Hansen, as铆 como nuevos hallazgos cient铆ficos y reflexiones 茅ticas. Hemos abierto varios canales de comunicaci贸n con personas de los cuatro rincones del planeta que se esfuerzan para que se publique informaci贸n siempre que posible en cuatro idiomas, portugu茅s, espa帽ol, ingl茅s y franc茅s.

Somos un equipo de voluntarios, profesores y estudiantes de la Universidad Federal de Esp铆rito Santo que nos organizamos en comisiones para producir contenidos de calidad en el tema elegido para cada edici贸n.

En esta edici贸n de INFORMA HANSEN脥ASE, el tema es el estigma. Nueve art铆culos son publicados en el Blog, son informaciones, relatos de experiencias, puntos de vista, hechos hist贸ricos, denuncias de estigma y discriminaci贸n contra las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen en Brasil y Nepal. Art铆culos de expertos en rehabilitaci贸n, derechos humanos y acciones de combate al estigma, y el control de la Enfermedad de Hansen durante la pandemia COVID-19.

En el espacio comunitario - Quiero escuchar tu voz - mostraremos historias de dos personas afectadas por la Enfermedad de Hansen, y hablaremos de la experiencia de un ni帽o que fue separado de sus padres por la pol铆tica sanitaria segregacionista de los a帽os 60. Entrevistas con la Relatora Especial de la ONU para la Eliminaci贸n de la Discriminaci贸n contra las Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, relatando su experiencia en el cargo, combate al estigma, y los contratiempos de los programas de control de la Enfermedad de Hansen en Brasil y alrededor del mundo durante la pandemia de COVID-19.

Navegar en mares desconocidos con una br煤jula rota es la impresi贸n que obtuve al leer el art铆culo de apertura de INFORMA HANSEN脥ASE. El primer art铆culo trae un mensaje -abre los ojos- para la comunidad cient铆fica, escrito por el experto en Enfermedad de Hansen, Bernard Naafs. Con la capacidad de interactuar con los hechos hist贸ricos, Naafs nos cuenta la trayectoria en la construcci贸n de conocimiento de la Enfermedad de Hansen y nos lleva a nuevas ideas sobre la transmisi贸n e inmunopatog茅nesis. Aunque es una enfermedad antigua y ha sido ampliamente estudiada por muchos investigadores de todo el mundo, Naafs especula que la comunidad cient铆fica todav铆a es incapaz de entender los mecanismos b谩sicos de la naturaleza de esta enfermedad. 驴La Enfermedad de Hansen es una enfermedad autoinmune? Naafs sugiere que tanto los bacilos vivos como sus ant铆genos pueden desencadenar formas cl铆nicas de la enfermedad. El art铆culo proporciona una advertencia que la precariedad de las condiciones sanitarias, las malas condiciones de vida y la persistencia de los bacilos en el medio ambiente deben ser tomadas m谩s en serio por los gobiernos de los pa铆ses en los que la enfermedad es end茅mica y especialmente cuando el n煤mero de nuevos casos y recidivas est谩 en aumento. Y en los pa铆ses en los que la enfermedad ya ha sido eliminada, se deben proporcionar dignas condiciones de vida a los refugiados en los refugios, condiciones que favorecen el desarrollo de nuevos brotes.

En el blog, el vice-coordinador de MORHAN nos dice, de forma creativa y humor铆stica, su tr谩gico recuerdo del momento de su diagn贸stico. Adem谩s, aconseja a profesionales de la salud de qu茅 no hacer durante el proceso de comunicaci贸n de malas noticias a una persona diagnosticada con la Enfermedad de Hansen.

Publicamos el libro "El d铆a que cambi茅 mi nombre麓麓: Enfermedad de Hansen y estigma", y la exposici贸n fotogr谩fica sobre el Hospital Colonia Pedro Fontes o Colonia Itanhenga, ubicado en el estado de Espirito Santo, acompa帽ado de un texto publicado en el Blog sobre la Enfermedad de Hansen en el estado durante la primera mitad del siglo XX.

Presentamos el Comit茅 de Asistencia al Inmigrante Brasile帽o Afectado por la Enfermedad de Hansen - CAIBAH, e invitamos a las personas e instituciones de la comunidad internacional para construir la red de apoyo en varios pa铆ses.



Nuestros textos se relacionaban con el tema.


iH & Dona Maria

La historia de toda una vida

iH & Alice Cruz

La Enfermedad de Hansen ante la pandemia de Covid-19