Editorial

INFORMA HANSENÍASE (iH) es un proyecto educativo basado en la producción y difusión de información sobre la Enfermedad de Hansen para los académicos, investigadores, trabajadores de la salud, personas afectadas por la Enfermedad de Hansen y el público en general. También es un proyecto para la difusión de ideas y buenas acciones dirigidas a la Enfermedad de Hansen y a la comunidad.

         El proyecto INFORMA HANSENIASE tiene un sitio web www.infohansen.org, un canal de YouTube y redes sociales. Está destinado a la difusión de diversos contenidos a través de libros electrónicos, artículos científicos, ensayos, puntos de vista, denuncias, comunicaciones. Tenemos un espacio para la comunidad -´´Quiero escuchar tu voz´´ - , para publicación de entrevistas, exposición virtual, brindar servicios a la comunidad, y una pizarra de información sobre acontecimientos.

Queremos dar a conocer lo que se está haciendo en Brasil y en el mundo para mejorar la vida de personas afectadas por la Enfermedad de Hansen, así como nuevos hallazgos científicos y reflexiones éticas. Hemos abierto varios canales de comunicación con personas de los cuatro rincones del planeta que se esfuerzan para que se publique información siempre que posible en cuatro idiomas, portugués, español, inglés y francés.

Somos un equipo de voluntarios, profesores y estudiantes de la Universidad Federal de Espírito Santo que nos organizamos en comisiones para producir contenidos de calidad en el tema elegido para cada edición.

En esta edición de INFORMA HANSENÍASE, el tema es el estigma. Nueve  artículos son publicados en el Blog, son informaciones, relatos de experiencias, puntos de vista, hechos históricos, denuncias de estigma y discriminación contra las personas afectadas por la Enfermedad de Hansen en Brasil y Nepal. Artículos de expertos en rehabilitación, derechos humanos y acciones de combate al estigma, y el control de la Enfermedad de Hansen durante la pandemia COVID-19.

En el espacio comunitario - Quiero escuchar tu voz - mostraremos historias de dos personas afectadas por la Enfermedad de Hansen, y hablaremos de la experiencia de un niño que fue separado de sus padres por la política sanitaria segregacionista de los años 60. Entrevistas con la Relatora Especial de la ONU para la Eliminación de la Discriminación contra las Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, relatando su experiencia en el cargo, combate al estigma, y los contratiempos de los programas de control de la Enfermedad de Hansen en Brasil y alrededor del mundo durante la pandemia de COVID-19.

Navegar en mares desconocidos con una brújula rota es la impresión que obtuve al leer el artículo de apertura de INFORMA HANSENÍASE. El primer artículo trae un  mensaje -abre los ojos- para la comunidad científica, escrito por el experto en Enfermedad de Hansen, Bernard Naafs. Con la capacidad de interactuar con los hechos históricos, Naafs nos cuenta la trayectoria en la construcción de conocimiento de la Enfermedad de Hansen y nos lleva a nuevas ideas sobre la transmisión e inmunopatogénesis. Aunque es una enfermedad antigua y ha sido ampliamente estudiada por muchos investigadores de todo el mundo, Naafs especula que la comunidad científica todavía es incapaz de entender los mecanismos básicos de la naturaleza de esta enfermedad. ¿La Enfermedad de Hansen es una enfermedad autoinmune? Naafs sugiere que tanto los bacilos vivos como sus antígenos pueden desencadenar formas clínicas de la enfermedad. El artículo proporciona una advertencia que la precariedad de las condiciones sanitarias, las malas condiciones de vida y la persistencia de los bacilos en el medio ambiente deben ser tomadas más en serio por los gobiernos de los países en los que la enfermedad es endémica y especialmente cuando el número de nuevos casos y recidivas está en aumento. Y en los países en los que la enfermedad ya ha sido eliminada, se deben proporcionar dignas condiciones de vida a los refugiados en los refugios, condiciones que favorecen el desarrollo de nuevos brotes.

En el blog, el vice-coordinador de MORHAN nos dice, de forma creativa y humorística, su trágico recuerdo del momento de su diagnóstico. Además, aconseja a profesionales de la salud de qué no hacer durante el proceso de comunicación de malas noticias a una persona diagnosticada con la Enfermedad de Hansen.

Publicamos el libro "El día que cambié mi nombre´´: Enfermedad de Hansen y estigma", y la exposición fotográfica sobre el Hospital Colonia Pedro Fontes o Colonia Itanhenga, ubicado en el estado de Espirito Santo, acompañado de un texto publicado en el Blog sobre la Enfermedad de Hansen en el estado durante la primera mitad del siglo XX.

Presentamos el Comité de Asistencia al Inmigrante Brasileño Afectado por la Enfermedad de Hansen - CAIBAH, e invitamos a las personas e instituciones de la comunidad internacional para construir la red de apoyo en varios países.